Ярема Дух
Щоденники пацієнтів, статистичні дані та закони про онкологічні захворювання стали матеріалом для трьох паперових інсталяцій. За допомогою VR-технологій інсталяції оживають та переносять депутатів до реальних домівок людей, які стикнулися з онкозахворюваннями.
Мета виставки – закликати народних депутатів підтримати три важливі для лікування онкопацієнтів законопроєкти. Експозиція нагадує депутатам, що “онкохворі – це не лише статистика на папері”. Тому вся виставка – три кімнати реальних онкопацієнтів – зроблені із паперу.
Серед героїв, чиї історії лягли в основу виставки: жінка, що бореться з раком легені на четвертій стадії, 19-річний хлопець, що помер від рецидиву лімфоми, а також жінка, що поборола три види раку. Три історії об’єднує одна риса — усі герої мали значні труднощі з доступом до ефективного лікування та були змушені купувати інноваційні препарати закордоном.
У цій кімнаті жив 19-річний Женя з Кременчука
У 2014 році Женя закінчував одинадцятий клас, і взимку в нього раптом почала боліти спина. 25 жовтня у Жені був день народження — 18 років. А в нього піднялася температура під 40 — ні з того ні з сього. Зробили знімок, який показав величезну пухлину. Женя пройшов шість курсів хіміотерапії, йому стало легше. Потім стався рецидив. І коли Женя про це дізнався, то впав на підлогу, плакав, бо всі його мрії та плани в одну мить знову зруйнувалися. Це сталося 7 лютого 2016 року. Вже перед самою смертю, в останній вечір, він взяв мене за руку і сказав: «Мамо, я так тебе люблю». Коли після смерті Жені я взяла його телефон, то побачила, що він усім своїм однокласникам і друзям, які його підтримували, розіслав прощальний лист. З другого класу школи Женя займався бальними танцями. Всі медалі досі на стіні в його кімнаті. Там усе так само, як і було, поки Женя був живий.
Людмила Леонідівна, Мама Жені
А так кімната Жені виглядає на експозиції у Верховній Раді
У день відкриття виставка, 21 вересня 2021 року Верховна Рада прийняла законопроєкт №4662 у другому читанні. Рішення підтримали 309 народних депутатів. Він спрощує закупівлі інноваційних препаратів та запровадить договори керованого доступу. Тепердержава зможе обирати та замовляти у виробників найбільш ефективні препарати за нижчими цінами – це рішення допоможе сотням тисяч пацієнтів з онкологічними та рідкісними захворюваннями.
Залишаються на розгляді ще законопроєкти № 5736 та №5737, котрі полегшують доступ тяжкохворих пацієнтів до інноваційного лікування через програми безоплатного надання лікарських засобів зі співчуття.
На кожній інсталяції у VR-окулярах розповідають історії героїв виставки
«У рамках державних закупівель тисячі пацієнтів безкоштовно отримують ліки, що не завжди мають бажану ефективність, — каже Вікторія Костецька, членкиня громадської спілки «Коаліція онкопацієнтів України». — 57 % онкопацієнтів купують інноваційні препарати за власний кошт, а 12 % змушені відмовитись від них через брак коштів. Потрібно розширювати перелік онкопрепаратів, що закуповуються державою, на основі міжнародних протоколів лікування. Ні пацієнти, ні лікарі, ні фармкомпанії не мають доводити економічну доцільність використання ліків, адже це суто медичне питання».
Помешкання пані Ніни з Черкащини
Рік тому, в серпні 2020-го, 58-річну Ніну Коляду з села Бирлівка, що на Черкащині, ужалила бджола. Це змусило її звернутися до лікаря – саме тоді жінка виявила, що хвора на онкологію.
Завдяки дочці і зятю я потрапила в приватну ізраїльську клініку під Києвом. Там у мене взяли біопсію, але треба було чекати на результати два місяці, щоб почати лікування. Четверта стадія — це ж вам не жарти. Я лежала, не могла встати, була слабка. Мені роблять КТ після кожної хіміотерапії, а її — кожні два тижні. Від хімії дуже болить печінка і нудить, купую ліки від цього всього за свої гроші. Хіміотерапія валить мене так, що я відлежуюся. Сили немає, руки в’ялі, організм втомлюється. В цей час лежу в себе у кімнаті. За час хвороби я добре бачу, що мене мої друзі навіть бояться провідувати. І тепер я вже знаю, хто є хто.
Ніна Коляда, онкопацієнтка
Помешкання пані Ніни на експозиції у Верховній Раді
Виставка «Життя на папері» організована громадською спілкою «Коаліція онкопацієнтів України» спільно з ініціативою «Рік обізнаності про рак легені», Національним інститутом раку та Комітетом із питань здоров’я нації, медичної допомоги й медичного страхування. Над концепцією та реалізацією виставки працювала агенція Gres Todorchuk спільно з майстернею картонних декорацій «Мамина мануфактура» та 360discoVR.
Організатори планують продовжити роботу виставки в інших локаціях та містах України.