23 причини не надавати свою ДНК

Перекладено бюро перекладів «Профпереклад»

Аналізи ДНК — це глобальний бізнес, що процвітає завдяки інтернету. Вже мільйони людей, головним чином, у США та Європі, надіслали зразки своєї слини до комерційних лабораторій з надією дізнатися щось нове про свій стан здоров’я або спадковість. У деяких країнах заборонено проводити комерційні аналізи. У Франції за такий аналіз можуть стягнути штраф у розмірі $4 000.

Гіганти індустрії Ancestry.com, 23andMe, MyHeritage та FamilyTreeDNA продають свої послуги через Інтернет, публікують результати на веб-сайтах, навіть пропонують консультації з пошуку родичів у телефонних довідниках і діляться результатами в соціальних мережах. Також вони нерідко заявляють права на вашу генетичну інформацію та продають доступ до баз даних великим компаніям, що виготовляють фармацевтичні препарати та медичну техніку.

Що стосується онлайн-послуг у галузі охорони здоров’я, то з’явилася така тривожна тенденція: корпорації отримують персональні дані людей та використовують їх у своїх інтересах, а не у ваших. Звичайно, результати аналізів також можуть стати джерелом цінних відомостей про стан здоров’я та можуть використовуватися в некомерційних біомедичних дослідженнях, що проводяться заради інтересів суспільства. Але доки ви ще не пішли на поводу своєї цікавості, рекомендуємо вам дізнатися 23 причини не надавати свою ДНК — по одній причині на кожну пару хромосом у людській клітині.

1. Результати можуть бути неточними. Вчені скомпрометували деякі результати аналізів стосовно стану здоров’я та рекомендацій з харчування. У 2018 р. одна компанія, Orig3n, помилково ідентифікувала зразок ДНК лабрадора-ретривера як людський. Арва Махдаві після проходження аналізу написала: «Інформація, яку я дізналася, не була вартою сплаченої ціни та супутніх ризиків розкриття конфіденційної інформації».
2. Аналізи на спадковість менш точні, якщо ви не маєте європейського походження. ДНК порівнюють із тими зразками, які вже є в базі даних. Оскільки до цього часу такі аналізи здавали, в основному, європейці ,дослідження походження ваших предків, як правило, менш деталізовані за межами Європи.
3. Ваша ДНК нічого не зможе сказати про вашу культуру. Генетичний код не може розповісти все. Сара Чжан написала в 2016 р.: «ДНК не містить ніякої інформації про вашу культурну спадщину й тим більше не може нічого розповісти про географічні, історичні та культурні фактори, які сформували вас».
4. Расисти використовують результати як зброю. До компаній, що займаються комерційними дослідженням ДНК, звертаються сотні білих націоналістів за отриманням найтвердіших аргументів чистоти раси, щоб потім опублікувати їх на екстремістських веб-сайтах.
5. Аналізи ДНК не можуть бути анонімними. Ви можете докласти всіх зусиль, щоб приховати своє ім’я та місцезнаходження, але ваша ДНК — це унікальний маркер особистості, який може бути використано незаконним шляхом навіть після застосування всіх запобіжних заходів.
6. Ви ставите під загрозу приватність своєї родини. Віддаючи свою власну ДНК до рук компаній, ви створюєте можливість для інших людей встановлювати особистість ваших родичів (не тільки тих, про яких ви знаєте, але й тих, про яких ви навіть і гадки не маєте ), можливо, проти їхньої волі.
7. Ви можете отримати емоційну травму. Результати можуть виявитися дуже неочікуваними. Наглядовий орган з питань фертильності Великобританії звернувся до компаній, що проводять аналізи ДНК, із вимогою попереджати споживачів про ймовірність викриття родинних таємниць або ризиків захворювань, що можуть нанести емоційну травму.
8. Донори сперми та яйцеклітин можуть втратити свою анонімність. Вірогідність того, що анонімні внески залишаться анонімними, зменшується із кожним аналізом, а це може відлякувати донорів  та мати негативні наслідки для деяких родин.
9. Щоб заманити клієнтів, на таргетовану рекламу витрачаються мільйони. Компанії, що проводять аналізи ДНК, видають безкоштовні набори на спортивних заходах та створюють на Spotify музичні плейлісти, скомпоновані за результатами аналізів ДНК конкретної людини. Лише в 2016 р. компанія Ancestry.com витратила  на рекламу 109 мільйонів доларів США. А реклама AncestryDNA спекулювала на Брекзиті та політиці національної самоідентифікації британців, використовуючи слоган: «Генетичний матеріал пересічного британського громадянина на 60 % має європейське походження. Ми можемо залишити Європу, але Європа не може залишити нас».
10. Краще подарувати пару шкарпеток. Акційні пропозиції на честь свята можуть виглядати дуже привабливо, як, наприклад, ця, що обіцяє знижку 30% на генетичні аналізи до Дня батька: «Що у вас спільного із батьком? Нехай цього року приводом для свята стане ваш міцний генетичний зв’язок». Подумайте, можливо, людина, в якої є все, не захоче стати об’єктом вашого наукового експерименту.
11. Ви станете товаром. Генетичний код — цінний товар. Давши згоду на надання своєї інформації, ви не знаєте, якій компанії її буде розголошено, чи мету такого розголошення.
12. На вашу ДНК полюють великі фармацевтичні компанії. Компанія 23andMe розповіла про угоду вартістю 300 мільйонів доларів США, укладену в 2018 р. із фармацевтичним гігантом GlaxoSmithKline, завдяки якій вона матиме доступ до сукупних даних клієнтів. Головним дослідницьким партнером Ancestry.com є Calico Life Sciences, компанія-виробник медичної техніки, що належить батьківській компанії Google — Alphabet.
13. Компанії можуть змінювати свої правила збереження конфіденційності інформації. Вас можуть попросити дати згоду повторно, але зміни у правилах компанії можуть вам не сподобатися.
14. Компанія (та інформація про вашу ДНК) може переходити до інших рук. Компанії змінюють власників та бізнес-моделі або й зовсім припиняють діяльність. А що при цьому стається із даними про вашу генетику?
15. Знищити ДНК може бути важко. Як довело одне дослідження, ви дійсно можете запросити в компанії Ancestry.com видалити записи про ДНК та навіть гіпотетично знищити фізичний зразок. Але фірма навмисно ускладнює цей процес.
16. Ви не знаєте, скільки зберігатиметься ваш зразок. Деякі компанії стверджують, що вони зберігають зразки 1–10 років. У кожній країні свої закони, що регулюють бази даних ДНК. А ви в курсі законів у вашому регіоні?
17. Ваша ДНК може потрапити до рук поліції. Це може допомогти в розкритті злочинів, але також і порушувати права людини. Правоохоронні органи можуть звертатися до суду за отриманням доступу до споживацьких баз даних ДНК, але також відомі випадки, коли слідчі використовували ДНК підозрюваних для підробки криміналістичних звітів.
18. Ваші результати може бути внесено до всесвітньої бази даних. Правоохоронні органи деяких країн мають необмежений доступ до генетичних профілів. Деякі науковці стверджують, що створення «загальної судової бази генетичних даних» — єдиний спосіб знизити ступінь небажаного втручання на законодавчому рівні.
19. Ваші дані можуть стати об’єктом атаки хакерів, витоку інформації або злочину. Компанії нерідко надають інформацію третім особам. Чим більше людей мають доступ до інформації про вашу ДНК, тим вище ризик того, що її може бути зламано. Чим більше інформації компанії накопичують, тим більш привабливими вони стають для злочинців, і тим сильніше підвищується ризик кібер-крадіжок.
20. Ваші гени можуть стати інструментом у руках хакерів. Науковці винайшли спосіб, як зберігати в ДНК дані та навіть анімовані зображення у форматі GIF, і вважають, що в ДНК можна  помістити шкідливий програмний код з метою проникнення до комп’ютерів, на яких знаходяться бази даних. Все ще довіряєте їм?
21. Ви підписуєте відмову від прав. Звертаючись до таких сервісів як AncestryDNA, ви підписуєте стандартну угоду, за якою ви надаєте право передавати вашу генетичну інформацію іншим особам без сплати вам винагороди для розробки препаратів, персоналізованих товарів, проведення досліджень тощо.
22. Компанії наживаються на вашій ДНК. Компанії заробляють не лише на проведенні аналізів. Вони отримують прибутки від укладання угод про надання даних із дослідницькими інститутами та фармацевтичними організаціями. Якщо ваша ДНК допоможе розробити ліки проти якоїсь хвороби, вас ніхто не сповістить. Та, авжеж, ви не отримаєте винагороду від продажів відповідного препарату.
23. В майбутньому ви можете стати об’єктом дискримінації. В США компаніям, що займаються страхуванням здоров’я, та роботодавцям заборонено дискримінувати на підставі ДНК. Та цей закон не розповсюджується на страхування на випадок смерті або втрати працездатності. Хто знає, можливо у вашій країні колись приймуть закон, що буде зобов’язувати надавати генетичну інформацію своїй страховій компанії?

Якщо ви, все ж, вирішите надати зразок ДНК для аналізу, то Федеральна торгова комісія США рекомендує споживачам: перед тим як визначитися із компанією, порівняйте їхні правила, обережно обирайте опції у своєму акаунті, дізнайтеся про всі ризики та сповіщайте про будь-які порушення органам влади. Щоб не допустити домінування комерційних компаній, ви також можете надавати свої дані до банків некомерційних дослідницьких організацій, як, наприклад, All of Us або DNA.Land, діяльність яких знаходиться під контролем суспільства.

Якщо ви незадоволені обраною компанією, ви можете вимагати видалення даних про вашу ДНК та знищення зразку. Споживацькі аналізи ДНК — це приклад того, чому так важливо мати надійні закони про захист даних. У ЄС певні заходи передбачено Загальним регламентом захисту даних (ЗРЗД), але в інших регіонах, надаючи конфіденційні дані, ви можете розраховувати лише на обмежену кількість прав.