Анна Савчинська
Parasol — соціальний арт-проект, присвячений проблемам паліативної допомоги. Паліативна допомога — підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами невиліковної хвороби. У рамках проекту відбувається масштабна інформаційна кампанія про паліативну допомогу, її можливості, реалії та перспективи.
— Як взагалі твій вибір прийшовся на таку непросту і замовчувану тему, як паліативна допомога?
Насправді у мене є різні амплуа. Одне з моїх ампула — кураторське. Як кураторці мені завжди було цікаво працювати з різними гострими соціальними темами. Це завжди в мені було. Просто те, що я до цього дійшла лише зараз — дуже логічний і правильний шлях. 2016 року в мене був проект про політв’язнів з Оленою Герасим’юк. Це була читка п’єси «Тюремна пісня», що була поставлена на Книжковому Арсеналі, потім на Porto Franko Gogolfest. Пізніше були ще якісь окремі спроби. Окрім паліативної допомоги, я займаюся проектом, пов’язаним із ромами — про ромську культуру ми будемо розповідати масштабніше.
А паліативна допомога — на неї я натрапила абсолютно випадково. Багато моїх друзів долучились до флешмобу у Facebook «Капелюха на вуха», він проходить щороку в жовтні до Дня паліативної допомоги. Я побачила друзів, які почали виставляти свої фотографії, почала ґуґлити, що таке паліативна допомога, — бо я в принципі, як і всі ми, не знала, що це таке. І потім я дізналася, що у фонду «Відродження» є бажання відкривати культурницький напрям, — а з іншого боку, вони постійно займаються підтримкою і розвитком паліативної допомоги вже дуже багато років. І от на перетині цих двох тем я подала проект — і фонд «Відродження» його підтримав, разом з громадською організацією «Фонд Європа XXI» ми почали його реалізацію.
— Які головні проблеми в Україні із хоспісами, терапією та бюрократичними процедурами стосовно дітей та дорослих в Україні? І як ви будете намагатися ці проблеми подолати?
Ми жодних проблем долати не можемо: наш проект займається адвокацією загалом, тобто розповідає людям про паліативну допомогу. Оскільки ми виступаємо в медичних навчальних закладах, то власне розповідаємо майбутнім фахівціям, самим лікарям, професійній аудиторії, яка займається соціальними проблемами, що таке паліативна допомога — це наше головне завдання. Через мистецтво, через книжку і через репортажі з The Ukrainians, — кожен наш крок це розповідь про паліативну допомогу. Насправді основна проблема в тому, що люди не знають, що це таке, люди не знають, куди звернутись, як звернутись і що їм робити, коли вони стикаються з проблемою.
Нещодавно в Мадриді відбувся 15й Світовий Конгрес паліативної допомоги, де зібрались лікарі, фахівці — і вони озвучили, що до 2040 року кількість паліативних пацієнтів у світі зросте в 4-5 разів.
Кількість людей, що будуть із хронічними чи невиліковними хворобами, які закінчуватимуть своє життя вдома, зросте в рази. Відповідно у зв’язку з цим є ключові проблеми паліативної допомоги, які були озвучені на Конґресі:
- це відсутність фахівців і освіти,
- адекватні хоспіси,
- те, що актуальне для України, але менш актуальне для великого світу, — проблема знеболення. Щоб люди знали, що його можна отримати, як його можна отримати, що воно є доступним, щоб цю систему зробити адекватною, логічною в Україні, щоб відкрились аптеки, де є знеболювальні, щоб лікарі нарешті прорахували коректне дозування.
— Як довго триватиме проект Parasol і які регіони він охоплює? Що входить у нього, крім арт-компоненту та просвітницьких заходів?
Проект охоплює 7 міст:
- Луцьк,
- Івано-Франківськ,
- Ужгород,
- Вінниця,
- Кропивницький,
- Харків,
- Дніпро.
Не у всіх цих містах є паліативна допомога, не у всіх цих містах є навіть відділення чи виїзна бригада, — але у всіх містах є потенціал до їхнього відкриття або вони функціонують вже. Ці 7 міст були вибрані спільно з фондом «Відродження» та із консультаціями програми «Громадське здоров’я», якою керує Ксенія Шаповал. Вони нам розповіли, що до прикладу, в Дніпрі немає нічого, але там потрібно говорити, поміркувати над цим, оскільки на базі «ЛЖВ» хочуть відкривати при територіальних центрах виїзні бригади, але тут ми стикаємось з проблемою, що територіальні центри знаходяться під підпорядкуванням Міністерства соціальної політики, а паліативна допомога — це Міністерство охорони здоров’я. І тут стикаються 2 гіганти, які починають між собою шукати ці точки дотику. В 7 регіонах ми працюємо протягом 9 місяців до вересня 2017-го.
Ми зробили книжку і презентуємо її, проводимо зустрічі в університетах. Ми готуємо влітку інформаційні плакати з грифом МОЗ про те, що таке паліативна допомога, підтримка, знеболення, кому вона надається. Щоби людина змогла з цієї доступної інфографіки зрозуміти, що саме вона або хтось з її родини потребує. І там же будуть координати тих до кого вона може звернутись в цьому конкретному місті: «гаряча лінія», паліативне відділення, щоб вказати куди їй рухатись.
Насправді, в паліативну допомогу просто так не приходять і просто так не йдуть.
Фразу цю я запозичила і трошки змінила від Ірми Вітовської. З цією темою неможливо просто так попрощатись. Навіть попри те, що наш проект триває до вересня, ми будемо його продовжувати. У нас ще має бути великий воркшоп в Києві у серпні, де ми зберемо людей, які зроблять соціальні проекти, пов’язані з мистецтвом та медициною. На їхніх прикладах та на нашому ми поговоримо про те, як за допомогою мистецтва говорити про гострі теми.
У вересні ми готуємо графічну збірку оповідань та есеїв Parasol. Вона вийде у формі самвидаву, де автори, наприклад, напишуть тексти від руки, художники розписуються на картинах. Це — такий арт-продукт, який ми зможемо продати на аукціонах, щоби виручені кошти пішли на розвиток центрів паліативної допомоги в Україні, тому що держава у нас фінансує їх дуже частково.
— Книга — то лише перша сходинка до проговорювання цієї проблеми. Будуть ще якісь інші форми медійних проектів?
Ми працюємо з медіа — це не планувалося від самого початку у проекті, але потреба в репортажах є. Вона виникла поступово, коли ми почали контактувати з нашими колегами по містах, з активістами, лікарями, які займаються паліативною допомогою. І стало зрозуміло, що цим людям є що сказати, у кожного з цим якась своя особиста історія. Це навіть не «історія успіху» — це історія, як вони потрапили в цю сферу, чому вони почали займатися паліативною допомогою, яка історія протистояння в конкретному місті (або навпаки — підтримки влади, співпраці з бізнесом), якісь підводні течії, про душевні історії хворих пацієнтів.
Є дуже багато нюансів, і ми зрозуміли, що нам потрібно говорити про це більше. І ми почали робити серію репортажів з The Ukrainians. Я і фотограф проекту Роман Закревський разом їздимо українськими містами та записуємо. У нас вже вийшов матеріал про паліативну допомогу в Ковелі, ми їздили зі службою до пацієнта з плановим візитом. Ми були під Кропивницьким в гостях у священника, який хоче відкрити хоспіс. Ми були в Харкові в хоспісі. В Івано-Франківську нам робили екскурсію по хоспісу. Про кожне місто у нас буде матеріал, і я сподіваюся, вдасться зробити матеріали ще й про інші міста та місця. На приклад про хоспіс у Львові, якому 21 рік — і ми зможемо дізнатись, як там надають таку допомогу або хто цим займається в інших містах, а ми про них не знаємо.
— Чи охоче самі пацієнти йдуть на контакт?
З пацієнтами і складно, і просто. З одного боку ти розумієш, що це — людина, якій залишилось зовсім мало часу. Але з іншого боку це — людина, з якою ти просто говориш про якісь побутові речі. Наприклад, в Івано-Франківську ми йшли коридором хоспісу і побачили на стіні масу картин, намальованих олівцем. Я запитала, звідки ці картини, а лікар нам відповів, що це намалювала пацієнтка «он за тими дверима». Ми зайшли і поговорили про те, що вона малює, що вона малює виключно олівцем, звідки вона бере сюжети, про те, що от зараз буде літо і вона захотіла намалювати пальми. Про якісь такі абсолютно побутові речі, тому що життя іде.
— Твої поради тим, хто відкрив для себе цю тему і хоче допомогти: з чого їм почати?
Перша порада — зайти в пошуковий рядок Google і пошукати, що є у вашому місті. У вашому місті однозначно є хоспіс, або онкологічне відділення дорослих дітей, або паліативне відділення. Завжди є щось таке. Можна наґуґлити громадську організацію, яка підтримує таких пацієнтів, можна з ними зконтактувати і запитати чим можна допомогти. Можливо потрібна якась технічна допомога — посидіти на телефоні, бо це теж важливо. Можливо є потреба допомогти пацієнтам, прийти в хоспіс і допомогти якійсь жінці зробити манікюр, когось підстригти або зіграти в шахи.
Ми були в Харкові в хоспісі — і сидів такий абсолютно сумний-сумний чоловік, і він каже: «Я цілими днями сиджу, навіть лежати не можу, а мій сусід відійшов в інший світ, ми з ним грали в шахи і тепер нема з ким пограти». От можна зіграти в шахи, тому це — теж потреба людини. Це напевне головне чим можна допомогти — спілкуванням.
Наш соціальний арт-проект Parasol — він про допомогу загалом. Важливо, щоби ми сьогодні усвідомили, що потрібно допомагати: немає значення загалом (кожен для себе має визначити сферу), допомога армії — це теж допомога, допомога людям, які прийшли з війни, допомога пацієнтам, допомога дітям, дітям з інвалідністю. Треба допомагати іншим людям. Паліативна допомога — це специфічна штука, і тут не факт, що вдасться допомогти, але ти зможеш допомогти комусь іншому і робити те, що тобі однозначно близьке.
Це те, про що теж каже Ірма Вітовська — «принцип десятини», до якої ми маємо і можемо повертатись. Ми можемо віддавати якусь частину нашого часу і зусиль, ділитись з тими, хто потребує. Хоспіси в Польщі, наприклад, тримаються за рахунок 1% —це податок з доходу, який всі громадяни платять і можуть вибрати, куди саме піде цей відсоток. Чимало людей ці кошти направляють на хоспіси. Завдяки цьому хоспісна підтримка в Польщі на високому рівні, цим 1% ділиться дуже багато людей.