Jarema Duh
Ščodennyky pacijentiv, statystyčni dani ta zakony pro onkologični zahvorjuvannja staly materialom dlja tŕoh paperovyh instaljacij. Za dopomogoju VR-tehnologij instaljaciї ožyvajuť ta perenosjať deputativ do reaľnyh domivok ljudej, jaki styknulysja z onkozahvorjuvannjamy.
Meta vystavky – zaklykaty narodnyh deputativ pidtrymaty try važlyvi dlja likuvannja onkopacijentiv zakonoprojekty. Ekspozycija nagaduje deputatam, ščo “onkohvori – ce ne lyše statystyka na paperi”. Tomu vsja vystavka – try kimnaty reaľnyh onkopacijentiv – zrobleni iz paperu.
Sered geroїv, čyї istoriї ljagly v osnovu vystavky: žinka, ščo boreťsja z rakom legeni na četvertij stadiї, 19-ričnyj hlopeć, ščo pomer vid recydyvu limfomy, a takož žinka, ščo poborola try vydy raku. Try istoriї ob’jednuje odna rysa — usi geroї maly značni trudnošči z dostupom do efektyvnogo likuvannja ta buly zmušeni kupuvaty innovacijni preparaty zakordonom.
U cij kimnati žyv 19-ričnyj Ženja z Kremenčuka
U 2014 roci Ženja zakinčuvav odynadcjatyj klas, i vzymku v ńogo raptom počala bolity spyna. 25 žovtnja u Ženi buv deń narodžennja — 18 rokiv. A v ńogo pidnjalasja temperatura pid 40 — ni z togo ni z śogo. Zrobyly znimok, jakyj pokazav velyčeznu puhlynu. Ženja projšov šisť kursiv himioterapiї, jomu stalo legše. Potim stavsja recydyv. I koly Ženja pro ce diznavsja, to vpav na pidlogu, plakav, bo vsi jogo mriї ta plany v odnu myť znovu zrujnuvalysja. Ce stalosja 7 ljutogo 2016 roku. Vže pered samoju smertju, v ostannij večir, vin vzjav mene za ruku i skazav: «Mamo, ja tak tebe ljublju». Koly pislja smerti Ženi ja vzjala jogo telefon, to pobačyla, ščo vin usim svoїm odnoklasnykam i druzjam, jaki jogo pidtrymuvaly, rozislav proščaľnyj lyst. Z drugogo klasu školy Ženja zajmavsja baľnymy tancjamy. Vsi medali dosi na stini v jogo kimnati. Tam use tak samo, jak i bulo, poky Ženja buv žyvyj.
Ljudmyla Leonidivna, Mama Ženi
A tak kimnata Ženi vygljadaje na ekspozyciї u Verhovnij Radi
U deń vidkryttja vystavka, 21 veresnja 2021 roku Verhovna Rada pryjnjala zakonoprojekt №4662 u drugomu čytanni. Rišennja pidtrymaly 309 narodnyh deputativ. Vin sproščuje zakupivli innovacijnyh preparativ ta zaprovadyť dogovory kerovanogo dostupu. Teperderžava zmože obyraty ta zamovljaty u vyrobnykiv najbiľš efektyvni preparaty za nyžčymy cinamy – ce rišennja dopomože sotnjam tysjač pacijentiv z onkologičnymy ta ridkisnymy zahvorjuvannjamy.
Zalyšajuťsja na rozgljadi šče zakonoprojekty № 5736 ta №5737, kotri polegšujuť dostup tjažkohvoryh pacijentiv do innovacijnogo likuvannja čerez programy bezoplatnogo nadannja likarśkyh zasobiv zi spivčuttja.
Na kožnij instaljaciї u VR-okuljarah rozpovidajuť istoriї geroїv vystavky
«U ramkah deržavnyh zakupiveľ tysjači pacijentiv bezkoštovno otrymujuť liky, ščo ne zavždy majuť bažanu efektyvnisť, — kaže Viktorija Kostećka, členkynja gromadśkoї spilky «Koalicija onkopacijentiv Ukraїny». — 57 % onkopacijentiv kupujuť innovacijni preparaty za vlasnyj košt, a 12 % zmušeni vidmovytyś vid nyh čerez brak koštiv. Potribno rozšyrjuvaty perelik onkopreparativ, ščo zakupovujuťsja deržavoju, na osnovi mižnarodnyh protokoliv likuvannja. Ni pacijenty, ni likari, ni farmkompaniї ne majuť dovodyty ekonomičnu dociľnisť vykorystannja likiv, adže ce suto medyčne pytannja».
Pomeškannja pani Niny z Čerkaščyny
Rik tomu, v serpni 2020-go, 58-ričnu Ninu Koljadu z sela Byrlivka, ščo na Čerkaščyni, užalyla bdžola. Ce zmusylo її zvernutysja do likarja – same todi žinka vyjavyla, ščo hvora na onkologiju.
Zavdjaky dočci i zjatju ja potrapyla v pryvatnu izraїľśku kliniku pid Kyjevom. Tam u mene vzjaly biopsiju, ale treba bulo čekaty na rezuľtaty dva misjaci, ščob počaty likuvannja. Četverta stadija — ce ž vam ne žarty. Ja ležala, ne mogla vstaty, bula slabka. Meni robljať KT pislja kožnoї himioterapiї, a її — kožni dva tyžni. Vid himiї duže bolyť pečinka i nudyť, kupuju liky vid ćogo vśogo za svoї groši. Himioterapija valyť mene tak, ščo ja vidležujusja. Syly nemaje, ruky v’jali, organizm vtomljujeťsja. V cej čas ležu v sebe u kimnati. Za čas hvoroby ja dobre baču, ščo mene moї druzi naviť bojaťsja providuvaty. I teper ja vže znaju, hto je hto.
Nina Koljada, onkopacijentka
Pomeškannja pani Niny na ekspozyciї u Verhovnij Radi
Vystavka «Žyttja na paperi» organizovana gromadśkoju spilkoju «Koalicija onkopacijentiv Ukraїny» spiľno z iniciatyvoju «Rik obiznanosti pro rak legeni», Nacionaľnym instytutom raku ta Komitetom iz pytań zdorov’ja naciї, medyčnoї dopomogy j medyčnogo strahuvannja. Nad koncepcijeju ta realizacijeju vystavky pracjuvala agencija Gres Todorchuk spiľno z majsterneju kartonnyh dekoracij «Mamyna manufaktura» ta 360discoVR.
Organizatory planujuť prodovžyty robotu vystavky v inšyh lokacijah ta mistah Ukraїny.