23 pryčyny ne nadavaty svoju DNK

Perekladeno bjuro perekladiv «Profpereklad»

Analizy DNK — ce globaľnyj biznes, ščo procvitaje zavdjaky internetu. Vže miľjony ljudej, golovnym čynom, u SŠA ta Jevropi, nadislaly zrazky svojeї slyny do komercijnyh laboratorij z nadijeju diznatysja ščoś nove pro svij stan zdorov’ja abo spadkovisť. U dejakyh kraїnah zaboroneno provodyty komercijni analizy. U Franciї za takyj analiz možuť stjagnuty štraf u rozmiri $4 000.

Giganty industriї Ancestry.com, 23andMe, MyHeritage ta FamilyTreeDNA prodajuť svoї poslugy čerez Internet, publikujuť rezuľtaty na veb-sajtah, naviť proponujuť konsuľtaciї z pošuku rodyčiv u telefonnyh dovidnykah i diljaťsja rezuľtatamy v sociaľnyh merežah. Takož vony neridko zajavljajuť prava na vašu genetyčnu informaciju ta prodajuť dostup do baz danyh velykym kompanijam, ščo vygotovljajuť farmacevtyčni preparaty ta medyčnu tehniku.

Ščo stosujeťsja onlajn-poslug u galuzi ohorony zdorov’ja, to z’javylasja taka tryvožna tendencija: korporaciї otrymujuť personaľni dani ljudej ta vykorystovujuť їh u svoїh interesah, a ne u vašyh. Zvyčajno, rezuľtaty analiziv takož možuť staty džerelom cinnyh vidomostej pro stan zdorov’ja ta možuť vykorystovuvatysja v nekomercijnyh biomedyčnyh doslidžennjah, ščo provodjaťsja zarady interesiv suspiľstva. Ale doky vy šče ne pišly na povodu svojeї cikavosti, rekomendujemo vam diznatysja 23 pryčyny ne nadavaty svoju DNK — po odnij pryčyni na kožnu paru hromosom u ljudśkij klityni.

1. Rezuľtaty možuť buty netočnymy. Včeni skomprometuvaly dejaki rezuľtaty analiziv stosovno stanu zdorov’ja ta rekomendacij z harčuvannja. U 2018 r. odna kompanija, Orig3n, pomylkovo identyfikuvala zrazok DNK labradora-retryvera jak ljudśkyj. Arva Mahdavi pislja prohodžennja analizu napysala: «Informacija, jaku ja diznalasja, ne bula vartoju splačenoї ciny ta suputnih ryzykiv rozkryttja konfidencijnoї informaciї».
2. Analizy na spadkovisť menš točni, jakščo vy ne majete jevropejśkogo pohodžennja. DNK porivnjujuť iz tymy zrazkamy, jaki vže je v bazi danyh. Oskiľky do ćogo času taki analizy zdavaly, v osnovnomu, jevropejci ,doslidžennja pohodžennja vašyh predkiv, jak pravylo, menš detalizovani za mežamy Jevropy.
3. Vaša DNK ničogo ne zmože skazaty pro vašu kuľturu. Genetyčnyj kod ne može rozpovisty vse. Sara Čžan napysala v 2016 r.: «DNK ne mistyť nijakoї informaciї pro vašu kuľturnu spadščynu j tym biľše ne može ničogo rozpovisty pro geografični, istoryčni ta kuľturni faktory, jaki sformuvaly vas».
4. Rasysty vykorystovujuť rezuľtaty jak zbroju. Do kompanij, ščo zajmajuťsja komercijnymy doslidžennjam DNK, zvertajuťsja sotni bilyh nacionalistiv za otrymannjam najtverdišyh argumentiv čystoty rasy, ščob potim opublikuvaty їh na ekstremistśkyh veb-sajtah.
5. Analizy DNK ne možuť buty anonimnymy. Vy možete doklasty vsih zusyľ, ščob pryhovaty svoje im’ja ta misceznahodžennja, ale vaša DNK — ce unikaľnyj marker osobystosti, jakyj može buty vykorystano nezakonnym šljahom naviť pislja zastosuvannja vsih zapobižnyh zahodiv.
6. Vy stavyte pid zagrozu pryvatnisť svojeї rodyny. Viddajučy svoju vlasnu DNK do ruk kompanij, vy stvorjujete možlyvisť dlja inšyh ljudej vstanovljuvaty osobystisť vašyh rodyčiv (ne tiľky tyh, pro jakyh vy znajete, ale j tyh, pro jakyh vy naviť i gadky ne majete ), možlyvo, proty їhńoї voli.
7. Vy možete otrymaty emocijnu travmu. Rezuľtaty možuť vyjavytysja duže neočikuvanymy. Nagljadovyj organ z pytań fertyľnosti Velykobrytaniї zvernuvsja do kompanij, ščo provodjať analizy DNK, iz vymogoju poperedžaty spožyvačiv pro jmovirnisť vykryttja rodynnyh tajemnyć abo ryzykiv zahvorjuvań, ščo možuť nanesty emocijnu travmu.
8. Donory spermy ta jajceklityn možuť vtratyty svoju anonimnisť. Virogidnisť togo, ščo anonimni vnesky zalyšaťsja anonimnymy, zmenšujeťsja iz kožnym analizom, a ce može vidljakuvaty donoriv  ta maty negatyvni naslidky dlja dejakyh rodyn.
9. Ščob zamanyty klijentiv, na targetovanu reklamu vytračajuťsja miľjony. Kompaniї, ščo provodjať analizy DNK, vydajuť bezkoštovni nabory na sportyvnyh zahodah ta stvorjujuť na Spotify muzyčni plejlisty, skomponovani za rezuľtatamy analiziv DNK konkretnoї ljudyny. Lyše v 2016 r. kompanija Ancestry.com vytratyla  na reklamu 109 miľjoniv dolariv SŠA. A reklama AncestryDNA spekuljuvala na Brekzyti ta polityci nacionaľnoї samoidentyfikaciї brytanciv, vykorystovujučy slogan: «Genetyčnyj material peresičnogo brytanśkogo gromadjanyna na 60 % maje jevropejśke pohodžennja. My možemo zalyšyty Jevropu, ale Jevropa ne može zalyšyty nas».
10. Krašče podaruvaty paru škarpetok. Akcijni propozyciї na česť svjata možuť vygljadaty duže pryvablyvo, jak, napryklad, cja, ščo obicjaje znyžku 30% na genetyčni analizy do Dnja baťka: «Ščo u vas spiľnogo iz baťkom? Nehaj ćogo roku pryvodom dlja svjata stane vaš micnyj genetyčnyj zv’jazok». Podumajte, možlyvo, ljudyna, v jakoї je vse, ne zahoče staty ob’jektom vašogo naukovogo eksperymentu.
11. Vy stanete tovarom. Genetyčnyj kod — cinnyj tovar. Davšy zgodu na nadannja svojeї informaciї, vy ne znajete, jakij kompaniї її bude rozgološeno, čy metu takogo rozgološennja.
12. Na vašu DNK poljujuť velyki farmacevtyčni kompaniї. Kompanija 23andMe rozpovila pro ugodu vartistju 300 miľjoniv dolariv SŠA, ukladenu v 2018 r. iz farmacevtyčnym gigantom GlaxoSmithKline, zavdjaky jakij vona matyme dostup do sukupnyh danyh klijentiv. Golovnym doslidnyćkym partnerom Ancestry.com je Calico Life Sciences, kompanija-vyrobnyk medyčnoї tehniky, ščo naležyť baťkivśkij kompaniї Google — Alphabet.
13. Kompaniї možuť zminjuvaty svoї pravyla zberežennja konfidencijnosti informaciї. Vas možuť poprosyty daty zgodu povtorno, ale zminy u pravylah kompaniї možuť vam ne spodobatysja.
14. Kompanija (ta informacija pro vašu DNK) može perehodyty do inšyh ruk. Kompaniї zminjujuť vlasnykiv ta biznes-modeli abo j zovsim prypynjajuť dijaľnisť. A ščo pry ćomu stajeťsja iz danymy pro vašu genetyku?
15. Znyščyty DNK može buty važko. Jak dovelo odne doslidžennja, vy dijsno možete zaprosyty v kompaniї Ancestry.com vydalyty zapysy pro DNK ta naviť gipotetyčno znyščyty fizyčnyj zrazok. Ale firma navmysno uskladnjuje cej proces.
16. Vy ne znajete, skiľky zberigatymeťsja vaš zrazok. Dejaki kompaniї stverdžujuť, ščo vony zberigajuť zrazky 1–10 rokiv. U kožnij kraїni svoї zakony, ščo reguljujuť bazy danyh DNK. A vy v kursi zakoniv u vašomu regioni?
17. Vaša DNK može potrapyty do ruk policiї. Ce može dopomogty v rozkrytti zločyniv, ale takož i porušuvaty prava ljudyny. Pravoohoronni organy možuť zvertatysja do sudu za otrymannjam dostupu do spožyvaćkyh baz danyh DNK, ale takož vidomi vypadky, koly slidči vykorystovuvaly DNK pidozrjuvanyh dlja pidrobky kryminalistyčnyh zvitiv.
18. Vaši rezuľtaty može buty vneseno do vsesvitńoї bazy danyh. Pravoohoronni organy dejakyh kraїn majuť neobmeženyj dostup do genetyčnyh profiliv. Dejaki naukovci stverdžujuť, ščo stvorennja «zagaľnoї sudovoї bazy genetyčnyh danyh» — jedynyj sposib znyzyty stupiń nebažanogo vtručannja na zakonodavčomu rivni.
19. Vaši dani možuť staty ob’jektom ataky hakeriv, vytoku informaciї abo zločynu. Kompaniї neridko nadajuť informaciju tretim osobam. Čym biľše ljudej majuť dostup do informaciї pro vašu DNK, tym vyšče ryzyk togo, ščo її može buty zlamano. Čym biľše informaciї kompaniї nakopyčujuť, tym biľš pryvablyvymy vony stajuť dlja zločynciv, i tym syľniše pidvyščujeťsja ryzyk kiber-kradižok.
20. Vaši geny možuť staty instrumentom u rukah hakeriv. Naukovci vynajšly sposib, jak zberigaty v DNK dani ta naviť animovani zobražennja u formati GIF, i vvažajuť, ščo v DNK možna  pomistyty škidlyvyj programnyj kod z metoju pronyknennja do komp’juteriv, na jakyh znahodjaťsja bazy danyh. Vse šče dovirjajete їm?
21. Vy pidpysujete vidmovu vid prav. Zvertajučyś do takyh servisiv jak AncestryDNA, vy pidpysujete standartnu ugodu, za jakoju vy nadajete pravo peredavaty vašu genetyčnu informaciju inšym osobam bez splaty vam vynagorody dlja rozrobky preparativ, personalizovanyh tovariv, provedennja doslidžeń toščo.
22. Kompaniї nažyvajuťsja na vašij DNK. Kompaniї zarobljajuť ne lyše na provedenni analiziv. Vony otrymujuť prybutky vid ukladannja ugod pro nadannja danyh iz doslidnyćkymy instytutamy ta farmacevtyčnymy organizacijamy. Jakščo vaša DNK dopomože rozrobyty liky proty jakoїś hvoroby, vas nihto ne spovistyť. Ta, avžež, vy ne otrymajete vynagorodu vid prodaživ vidpovidnogo preparatu.
23. V majbutńomu vy možete staty ob’jektom dyskryminaciї. V SŠA kompanijam, ščo zajmajuťsja strahuvannjam zdorov’ja, ta robotodavcjam zaboroneno dyskryminuvaty na pidstavi DNK. Ta cej zakon ne rozpovsjudžujeťsja na strahuvannja na vypadok smerti abo vtraty pracezdatnosti. Hto znaje, možlyvo u vašij kraїni kolyś pryjmuť zakon, ščo bude zobov’jazuvaty nadavaty genetyčnu informaciju svoїj strahovij kompaniї?

Jakščo vy, vse ž, vyrišyte nadaty zrazok DNK dlja analizu, to Federaľna torgova komisija SŠA rekomenduje spožyvačam: pered tym jak vyznačytysja iz kompanijeju, porivnjajte їhni pravyla, oberežno obyrajte opciї u svojemu akaunti, diznajtesja pro vsi ryzyky ta spoviščajte pro buď-jaki porušennja organam vlady. Ščob ne dopustyty dominuvannja komercijnyh kompanij, vy takož možete nadavaty svoї dani do bankiv nekomercijnyh doslidnyćkyh organizacij, jak, napryklad, All of Us abo DNA.Land, dijaľnisť jakyh znahodyťsja pid kontrolem suspiľstva.

Jakščo vy nezadovoleni obranoju kompanijeju, vy možete vymagaty vydalennja danyh pro vašu DNK ta znyščennja zrazku. Spožyvaćki analizy DNK — ce pryklad togo, čomu tak važlyvo maty nadijni zakony pro zahyst danyh. U JeS pevni zahody peredbačeno Zagaľnym reglamentom zahystu danyh (ZRZD), ale v inšyh regionah, nadajučy konfidencijni dani, vy možete rozrahovuvaty lyše na obmeženu kiľkisť prav.