Anna Savčynśka
Parasol — sociaľnyj art-proekt, prysvjačenyj problemam paliatyvnoї dopomogy. Paliatyvna dopomoga — pidhid, ščo dozvoljaje polipšyty jakisť žyttja pacijentiv ta їhnih simej, jaki zitknulysja z problemamy nevylikovnoї hvoroby. U ramkah proektu vidbuvajeťsja masštabna informacijna kampanija pro paliatyvnu dopomogu, її možlyvosti, realiї ta perspektyvy.
— Jak vzagali tvij vybir pryjšovsja na taku neprostu i zamovčuvanu temu, jak paliatyvna dopomoga?
Naspravdi u mene je rizni amplua. Odne z moїh ampula — kuratorśke. Jak kuratorci meni zavždy bulo cikavo pracjuvaty z riznymy gostrymy sociaľnymy temamy. Ce zavždy v meni bulo. Prosto te, ščo ja do ćogo dijšla lyše zaraz — duže logičnyj i pravyľnyj šljah. 2016 roku v mene buv proekt pro politv’jazniv z Olenoju Gerasym’juk. Ce bula čytka p’jesy «Tjuremna pisnja», ščo bula postavlena na Knyžkovomu Arsenali, potim na Porto Franko Gogolfest. Pizniše buly šče jakiś okremi sproby. Okrim paliatyvnoї dopomogy, ja zajmajusja proektom, pov’jazanym iz romamy — pro romśku kuľturu my budemo rozpovidaty masštabniše.
A paliatyvna dopomoga — na neї ja natrapyla absoljutno vypadkovo. Bagato moїh druziv dolučylyś do flešmobu u Facebook «Kapeljuha na vuha», vin prohodyť ščoroku v žovtni do Dnja paliatyvnoї dopomogy. Ja pobačyla druziv, jaki počaly vystavljaty svoї fotografiї, počala ğuğlyty, ščo take paliatyvna dopomoga, — bo ja v pryncypi, jak i vsi my, ne znala, ščo ce take. I potim ja diznalasja, ščo u fondu «Vidrodžennja» je bažannja vidkryvaty kuľturnyćkyj naprjam, — a z inšogo boku, vony postijno zajmajuťsja pidtrymkoju i rozvytkom paliatyvnoї dopomogy vže duže bagato rokiv. I ot na peretyni cyh dvoh tem ja podala proekt — i fond «Vidrodžennja» jogo pidtrymav, razom z gromadśkoju organizacijeju «Fond Jevropa XXI» my počaly jogo realizaciju.
— Jaki golovni problemy v Ukraїni iz hospisamy, terapijeju ta bjurokratyčnymy proceduramy stosovno ditej ta doroslyh v Ukraїni? I jak vy budete namagatysja ci problemy podolaty?
My žodnyh problem dolaty ne možemo: naš proekt zajmajeťsja advokacijeju zagalom, tobto rozpovidaje ljudjam pro paliatyvnu dopomogu. Oskiľky my vystupajemo v medyčnyh navčaľnyh zakladah, to vlasne rozpovidajemo majbutnim fahivcijam, samym likarjam, profesijnij audytoriї, jaka zajmajeťsja sociaľnymy problemamy, ščo take paliatyvna dopomoga — ce naše golovne zavdannja. Čerez mystectvo, čerez knyžku i čerez reportaži z The Ukrainians, — kožen naš krok ce rozpoviď pro paliatyvnu dopomogu. Naspravdi osnovna problema v tomu, ščo ljudy ne znajuť, ščo ce take, ljudy ne znajuť, kudy zvernutyś, jak zvernutyś i ščo їm robyty, koly vony stykajuťsja z problemoju.
Neščodavno v Madrydi vidbuvsja 15j Svitovyj Kongres paliatyvnoї dopomogy, de zibralyś likari, fahivci — i vony ozvučyly, ščo do 2040 roku kiľkisť paliatyvnyh pacijentiv u sviti zroste v 4-5 raziv.
Kiľkisť ljudej, ščo buduť iz hroničnymy čy nevylikovnymy hvorobamy, jaki zakinčuvatymuť svoje žyttja vdoma, zroste v razy. Vidpovidno u zv’jazku z cym je ključovi problemy paliatyvnoї dopomogy, jaki buly ozvučeni na Konğresi:
- ce vidsutnisť fahivciv i osvity,
- adekvatni hospisy,
- te, ščo aktuaľne dlja Ukraїny, ale menš aktuaľne dlja velykogo svitu, — problema znebolennja. Ščob ljudy znaly, ščo jogo možna otrymaty, jak jogo možna otrymaty, ščo vono je dostupnym, ščob cju systemu zrobyty adekvatnoju, logičnoju v Ukraїni, ščob vidkrylyś apteky, de je zneboljuvaľni, ščob likari narešti prorahuvaly korektne dozuvannja.
— Jak dovgo tryvatyme proekt Parasol i jaki regiony vin ohopljuje? Ščo vhodyť u ńogo, krim art-komponentu ta prosvitnyćkyh zahodiv?
Proekt ohopljuje 7 mist:
- Lućk,
- Ivano-Frankivśk,
- Užgorod,
- Vinnycja,
- Kropyvnyćkyj,
- Harkiv,
- Dnipro.
Ne u vsih cyh mistah je paliatyvna dopomoga, ne u vsih cyh mistah je naviť viddilennja čy vyїzna brygada, — ale u vsih mistah je potencial do їhńogo vidkryttja abo vony funkcionujuť vže. Ci 7 mist buly vybrani spiľno z fondom «Vidrodžennja» ta iz konsuľtacijamy programy «Gromadśke zdorov’ja», jakoju keruje Ksenija Šapoval. Vony nam rozpovily, ščo do prykladu, v Dnipri nemaje ničogo, ale tam potribno govoryty, pomirkuvaty nad cym, oskiľky na bazi «LŽV» hočuť vidkryvaty pry terytoriaľnyh centrah vyїzni brygady, ale tut my stykajemoś z problemoju, ščo terytoriaľni centry znahodjaťsja pid pidporjadkuvannjam Ministerstva sociaľnoї polityky, a paliatyvna dopomoga — ce Ministerstvo ohorony zdorov’ja. I tut stykajuťsja 2 giganty, jaki počynajuť miž soboju šukaty ci točky dotyku. V 7 regionah my pracjujemo protjagom 9 misjaciv do veresnja 2017-go.
My zrobyly knyžku i prezentujemo її, provodymo zustriči v universytetah. My gotujemo vlitku informacijni plakaty z gryfom MOZ pro te, ščo take paliatyvna dopomoga, pidtrymka, znebolennja, komu vona nadajeťsja. Ščoby ljudyna zmogla z cijeї dostupnoї infografiky zrozumity, ščo same vona abo htoś z її rodyny potrebuje. I tam že buduť koordynaty tyh do kogo vona može zvernutyś v ćomu konkretnomu misti: «garjača linija», paliatyvne viddilennja, ščob vkazaty kudy їj ruhatyś.
Naspravdi, v paliatyvnu dopomogu prosto tak ne pryhodjať i prosto tak ne jduť.
Frazu cju ja zapozyčyla i trošky zminyla vid Irmy Vitovśkoї. Z cijeju temoju nemožlyvo prosto tak poproščatyś. Naviť popry te, ščo naš proekt tryvaje do veresnja, my budemo jogo prodovžuvaty. U nas šče maje buty velykyj vorkšop v Kyjevi u serpni, de my zberemo ljudej, jaki zrobljať sociaľni proekty, pov’jazani z mystectvom ta medycynoju. Na їhnih prykladah ta na našomu my pogovorymo pro te, jak za dopomogoju mystectva govoryty pro gostri temy.
U veresni my gotujemo grafičnu zbirku opovidań ta eseїv Parasol. Vona vyjde u formi samvydavu, de avtory, napryklad, napyšuť teksty vid ruky, hudožnyky rozpysujuťsja na kartynah. Ce — takyj art-produkt, jakyj my zmožemo prodaty na aukcionah, ščoby vyručeni košty pišly na rozvytok centriv paliatyvnoї dopomogy v Ukraїni, tomu ščo deržava u nas finansuje їh duže častkovo.
— Knyga — to lyše perša shodynka do progovorjuvannja cijeї problemy. Buduť šče jakiś inši formy medijnyh proektiv?
My pracjujemo z media — ce ne planuvalosja vid samogo počatku u proekti, ale potreba v reportažah je. Vona vynykla postupovo, koly my počaly kontaktuvaty z našymy kolegamy po mistah, z aktyvistamy, likarjamy, jaki zajmajuťsja paliatyvnoju dopomogoju. I stalo zrozumilo, ščo cym ljudjam je ščo skazaty, u kožnogo z cym jakaś svoja osobysta istorija. Ce naviť ne «istorija uspihu» — ce istorija, jak vony potrapyly v cju sferu, čomu vony počaly zajmatysja paliatyvnoju dopomogoju, jaka istorija protystojannja v konkretnomu misti (abo navpaky — pidtrymky vlady, spivpraci z biznesom), jakiś pidvodni tečiї, pro duševni istoriї hvoryh pacijentiv.
Je duže bagato njuansiv, i my zrozumily, ščo nam potribno govoryty pro ce biľše. I my počaly robyty seriju reportaživ z The Ukrainians. Ja i fotograf proektu Roman Zakrevśkyj razom їzdymo ukraїnśkymy mistamy ta zapysujemo. U nas vže vyjšov material pro paliatyvnu dopomogu v Koveli, my їzdyly zi služboju do pacijenta z planovym vizytom. My buly pid Kropyvnyćkym v gostjah u svjaščennyka, jakyj hoče vidkryty hospis. My buly v Harkovi v hospisi. V Ivano-Frankivśku nam robyly ekskursiju po hospisu. Pro kožne misto u nas bude material, i ja spodivajusja, vdasťsja zrobyty materialy šče j pro inši mista ta miscja. Na pryklad pro hospis u Lvovi, jakomu 21 rik — i my zmožemo diznatyś, jak tam nadajuť taku dopomogu abo hto cym zajmajeťsja v inšyh mistah, a my pro nyh ne znajemo.
— Čy ohoče sami pacijenty jduť na kontakt?
Z pacijentamy i skladno, i prosto. Z odnogo boku ty rozumiješ, ščo ce — ljudyna, jakij zalyšyloś zovsim malo času. Ale z inšogo boku ce — ljudyna, z jakoju ty prosto govoryš pro jakiś pobutovi reči. Napryklad, v Ivano-Frankivśku my jšly korydorom hospisu i pobačyly na stini masu kartyn, namaľovanyh olivcem. Ja zapytala, zvidky ci kartyny, a likar nam vidpoviv, ščo ce namaljuvala pacijentka «on za tymy dveryma». My zajšly i pogovoryly pro te, ščo vona maljuje, ščo vona maljuje vyključno olivcem, zvidky vona bere sjužety, pro te, ščo ot zaraz bude lito i vona zahotila namaljuvaty paľmy. Pro jakiś taki absoljutno pobutovi reči, tomu ščo žyttja ide.
— Tvoї porady tym, hto vidkryv dlja sebe cju temu i hoče dopomogty: z čogo їm počaty?
Perša porada — zajty v pošukovyj rjadok Google i pošukaty, ščo je u vašomu misti. U vašomu misti odnoznačno je hospis, abo onkologične viddilennja doroslyh ditej, abo paliatyvne viddilennja. Zavždy je ščoś take. Možna nağuğlyty gromadśku organizaciju, jaka pidtrymuje takyh pacijentiv, možna z nymy zkontaktuvaty i zapytaty čym možna dopomogty. Možlyvo potribna jakaś tehnična dopomoga — posydity na telefoni, bo ce tež važlyvo. Možlyvo je potreba dopomogty pacijentam, pryjty v hospis i dopomogty jakijś žinci zrobyty manikjur, kogoś pidstrygty abo zigraty v šahy.
My buly v Harkovi v hospisi — i sydiv takyj absoljutno sumnyj-sumnyj čolovik, i vin kaže: «Ja cilymy dnjamy sydžu, naviť ležaty ne možu, a mij susid vidijšov v inšyj svit, my z nym graly v šahy i teper nema z kym pograty». Ot možna zigraty v šahy, tomu ce — tež potreba ljudyny. Ce napevne golovne čym možna dopomogty — spilkuvannjam.
Naš sociaľnyj art-proekt Parasol — vin pro dopomogu zagalom. Važlyvo, ščoby my śogodni usvidomyly, ščo potribno dopomagaty: nemaje značennja zagalom (kožen dlja sebe maje vyznačyty sferu), dopomoga armiї — ce tež dopomoga, dopomoga ljudjam, jaki pryjšly z vijny, dopomoga pacijentam, dopomoga ditjam, ditjam z invalidnistju. Treba dopomagaty inšym ljudjam. Paliatyvna dopomoga — ce specyfična štuka, i tut ne fakt, ščo vdasťsja dopomogty, ale ty zmožeš dopomogty komuś inšomu i robyty te, ščo tobi odnoznačno blyźke.
Ce te, pro ščo tež kaže Irma Vitovśka — «pryncyp desjatyny», do jakoї my majemo i možemo povertatyś. My možemo viddavaty jakuś častynu našogo času i zusyľ, dilytyś z tymy, hto potrebuje. Hospisy v Poľšči, napryklad, trymajuťsja za rahunok 1% —ce podatok z dohodu, jakyj vsi gromadjany platjať i možuť vybraty, kudy same pide cej vidsotok. Čymalo ljudej ci košty napravljajuť na hospisy. Zavdjaky ćomu hospisna pidtrymka v Poľšči na vysokomu rivni, cym 1% dilyťsja duže bagato ljudej.