fbpx
Aa Aa Aa
Aa Aa Aa
Pročytaty vgolos
Zupynyty čytannja

23 pryčyny ne nadavaty svoju DNK

23 причини не надавати свою ДНК

Ostannim časom testy DNK staly nejmovirno populjarnymy — zdebiľšogo, čerez svoju nyźku vartisť. Raniše my publikuvaly osobystyj dosvid testuvannja DNK na predkiv, nahyly ta spadkovisť. Ale u vśogo je dvi storony — i śogodni razom iz Bjuro perekladiv «Profpereklad» my publikujemo stattju, jaka rozkaže, čomu vam ne varto zdavaty cej test zajvyj raz.
Останнім часом тести ДНК стали неймовірно популярними — здебільшого, через свою низьку вартість. Раніше ми публікували особистий досвід тестування ДНК на предків, нахили та спадковість. Але у всього є дві сторони — і сьогодні разом із Бюро перекладів «Профпереклад» ми публікуємо статтю, яка розкаже, чому вам не варто здавати цей тест зайвий раз.
Читати кирилицею

Speciaľni možlyvosti

Pročytaty vgolos
Zupynyty čytannja
Kontrastna versija
  Аналізи ДНК — це глобальний бізнес, що процвітає завдяки інтернету. Вже мільйони людей, головним чином, у США та Європі, надіслали зразки своєї слини до комерційних лабораторій з надією дізнатися щось нове про свій стан здоровя або спадковість. У деяких країнах заборонено проводити комерційні аналізи. У Франції за такий аналіз можуть стягнути штраф у розмірі $4 000. Гіганти індустрії Ancestry.com, 23andMe, MyHeritage та FamilyTreeDNA продають свої послуги через Інтернет, публікують результати на веб-сайтах, навіть пропонують консультації з пошуку родичів у телефонних довідниках і діляться результатами в соціальних мережах. Також вони нерідко заявляють права на вашу генетичну інформацію та продають доступ до баз даних великим компаніям, що виготовляють фармацевтичні препарати та медичну техніку. Що стосується онлайн-послуг у галузі охорони здоровя, то зявилася така тривожна тенденція: корпорації отримують персональні дані людей та використовують їх у своїх інтересах, а не у ваших. Звичайно, результати аналізів також можуть стати джерелом цінних відомостей про стан здоровя та можуть використовуватися в некомерційних біомедичних дослідженнях, що проводяться заради інтересів суспільства. Але доки ви ще не пішли на поводу своєї цікавості, рекомендуємо вам дізнатися 23 причини не надавати свою ДНК — по одній причині на кожну пару хромосом у людській клітині. Результати можуть бути неточними. Вчені скомпрометували деякі результати аналізів стосовно стану здоровя та рекомендацій з харчування. У 2018 р. одна компанія, Orig3n, помилково ідентифікувала зразок ДНК лабрадора-ретривера як людський. Арва Махдаві після проходження аналізу написала: Інформація, яку я дізналася, не була вартою сплаченої ціни та супутніх ризиків розкриття конфіденційної інформації. Аналізи на спадковість менш точні, якщо ви не маєте європейського походження. ДНК порівнюють із тими зразками, які вже є в базі даних. Оскільки до цього часу такі аналізи здавали, в основному, європейці ,дослідження походження ваших предків, як правило, менш деталізовані за межами Європи. Ваша ДНК нічого не зможе сказати про вашу культуру. Генетичний код не може розповісти все. Сара Чжан написала в 2016 р.: ДНК не містить ніякої інформації про вашу культурну спадщину й тим більше не може нічого розповісти про географічні, історичні та культурні фактори, які сформували вас. Расисти використовують результати як зброю. До компаній, що займаються комерційними дослідженням ДНК, звертаються сотні білих націоналістів за отриманням найтвердіших аргументів чистоти раси, щоб потім опублікувати їх на екстремістських веб-сайтах. Аналізи ДНК не можуть бути анонімними. Ви можете докласти всіх зусиль, щоб приховати своє імя та місцезнаходження, але ваша ДНК — це унікальний маркер особистості, який може бути використано незаконним шляхом навіть після застосування всіх запобіжних заходів. Ви ставите під загрозу приватність своєї родини. Віддаючи свою власну ДНК до рук компаній, ви створюєте можливість для інших людей встановлювати особистість ваших родичів (не тільки тих, про яких ви знаєте, але й тих, про яких ви навіть і гадки не маєте ), можливо, проти їхньої волі. Ви можете отримати емоційну травму. Результати можуть виявитися дуже неочікуваними. Наглядовий орган з питань фертильності Великобританії звернувся до компаній, що проводять аналізи ДНК, із вимогою попереджати споживачів про ймовірність викриття родинних таємниць або ризиків захворювань, що можуть нанести емоційну травму. Донори сперми та яйцеклітин можуть втратити свою анонімність. Вірогідність того, що анонімні внески залишаться анонімними, зменшується із кожним аналізом, а це може відлякувати донорів  та мати негативні наслідки для деяких родин. Щоб заманити клієнтів, на таргетовану рекламу витрачаються мільйони. Компанії, що проводять аналізи ДНК, видають безкоштовні набори на спортивних заходах та створюють на Spotify музичні плейлісти, скомпоновані за результатами аналізів ДНК конкретної людини. Лише в 2016 р. компанія Ancestry.com витратила  на рекламу 109 мільйонів доларів США. А реклама AncestryDNA спекулювала на Брекзиті та політиці національної самоідентифікації британців, використовуючи слоган: Генетичний матеріал пересічного британського громадянина на 60 % має європейське походження. Ми можемо залишити Європу, але Європа не може залишити нас. Краще подарувати пару шкарпеток. Акційні пропозиції на честь свята можуть виглядати дуже привабливо, як, наприклад, ця, що обіцяє знижку 30% на генетичні аналізи до Дня батька: Що у вас спільного із батьком? Нехай цього року приводом для свята стане ваш міцний генетичний звязок. Подумайте, можливо, людина, в якої є все, не захоче стати обєктом вашого наукового експерименту. Ви станете товаром. Генетичний код — цінний товар. Давши згоду на надання своєї інформації, ви не знаєте, якій компанії її буде розголошено, чи мету такого розголошення. На вашу ДНК полюють великі фармацевтичні компанії. Компанія 23andMe розповіла про угоду вартістю 300 мільйонів доларів США, укладену в 2018 р. із фармацевтичним гігантом GlaxoSmithKline, завдяки якій вона матиме доступ до сукупних даних клієнтів. Головним дослідницьким партнером Ancestry.com є Calico Life Sciences, компанія-виробник медичної техніки, що належить батьківській компанії Google — Alphabet. Компанії можуть змінювати свої правила збереження конфіденційності інформації. Вас можуть попросити дати згоду повторно, але зміни у правилах компанії можуть вам не сподобатися. Компанія (та інформація про вашу ДНК) може переходити до інших рук. Компанії змінюють власників та бізнес-моделі або й зовсім припиняють діяльність. А що при цьому стається із даними про вашу генетику? Знищити ДНК може бути важко. Як довело одне дослідження, ви дійсно можете запросити в компанії Ancestry.com видалити записи про ДНК та навіть гіпотетично знищити фізичний зразок. Але фірма навмисно ускладнює цей процес. Ви не знаєте, скільки зберігатиметься ваш зразок. Деякі компанії стверджують, що вони зберігають зразки 1–10 років. У кожній країні свої закони, що регулюють бази даних ДНК. А ви в курсі законів у вашому регіоні? Ваша ДНК може потрапити до рук поліції. Це може допомогти в розкритті злочинів, але також і порушувати права людини. Правоохоронні органи можуть звертатися до суду за отриманням доступу до споживацьких баз даних ДНК, але також відомі випадки, коли слідчі використовували ДНК підозрюваних для підробки криміналістичних звітів. Ваші результати може бути внесено до всесвітньої бази даних. Правоохоронні органи деяких країн мають необмежений доступ до генетичних профілів. Деякі науковці стверджують, що створення загальної судової бази генетичних даних — єдиний спосіб знизити ступінь небажаного втручання на законодавчому рівні. Ваші дані можуть стати обєктом атаки хакерів, витоку інформації або злочину. Компанії нерідко надають інформацію третім особам. Чим більше людей мають доступ до інформації про вашу ДНК, тим вище ризик того, що її може бути зламано. Чим більше інформації компанії накопичують, тим більш привабливими вони стають для злочинців, і тим сильніше підвищується ризик кібер-крадіжок. Ваші гени можуть стати інструментом у руках хакерів. Науковці винайшли спосіб, як зберігати в ДНК дані та навіть анімовані зображення у форматі GIF, і вважають, що в ДНК можна  помістити шкідливий програмний код з метою проникнення до компютерів, на яких знаходяться бази даних. Все ще довіряєте їм? Ви підписуєте відмову від прав. Звертаючись до таких сервісів як AncestryDNA, ви підписуєте стандартну угоду, за якою ви надаєте право передавати вашу генетичну інформацію іншим особам без сплати вам винагороди для розробки препаратів, персоналізованих товарів, проведення досліджень тощо. Компанії наживаються на вашій ДНК. Компанії заробляють не лише на проведенні аналізів. Вони отримують прибутки від укладання угод про надання даних із дослідницькими інститутами та фармацевтичними організаціями. Якщо ваша ДНК допоможе розробити ліки проти якоїсь хвороби, вас ніхто не сповістить. Та, авжеж, ви не отримаєте винагороду від продажів відповідного препарату. В майбутньому ви можете стати обєктом дискримінації. В США компаніям, що займаються страхуванням здоровя, та роботодавцям заборонено дискримінувати на підставі ДНК. Та цей закон не розповсюджується на страхування на випадок смерті або втрати працездатності. Хто знає, можливо у вашій країні колись приймуть закон, що буде зобовязувати надавати генетичну інформацію своїй страховій компанії? Якщо ви, все ж, вирішите надати зразок ДНК для аналізу, то Федеральна торгова комісія США рекомендує споживачам: перед тим як визначитися із компанією, порівняйте їхні правила, обережно обирайте опції у своєму акаунті, дізнайтеся про всі ризики та сповіщайте про будь-які порушення органам влади. Щоб не допустити домінування комерційних компаній, ви також можете надавати свої дані до банків некомерційних дослідницьких організацій, як, наприклад, All of Us або DNA.Land, діяльність яких знаходиться під контролем суспільства. Якщо ви незадоволені обраною компанією, ви можете вимагати видалення даних про вашу ДНК та знищення зразку. Споживацькі аналізи ДНК — це приклад того, чому так важливо мати надійні закони про захист даних. У ЄС певні заходи передбачено Загальним регламентом захисту даних (ЗРЗД), але в інших регіонах, надаючи конфіденційні дані, ви можете розраховувати лише на обмежену кількість прав.

Analizy DNK — ce globaľnyj biznes, ščo procvitaje zavdjaky internetu. Vže miľjony ljudej, golovnym čynom, u SŠA ta Jevropi, nadislaly zrazky svojeї slyny do komercijnyh laboratorij z nadijeju diznatysja ščoś nove pro svij stan zdorov’ja abo spadkovisť. U dejakyh kraїnah zaboroneno provodyty komercijni analizy. U Franciї za takyj analiz možuť stjagnuty štraf u rozmiri $4 000.

Čytajte takož: Jak ja zrobyv test DNK i diznavsja, ščo na 4% neandertaleć

Giganty industriї Ancestry.com, 23andMe, MyHeritage ta FamilyTreeDNA prodajuť svoї poslugy čerez Internet, publikujuť rezuľtaty na veb-sajtah, naviť proponujuť konsuľtaciї z pošuku rodyčiv u telefonnyh dovidnykah i diljaťsja rezuľtatamy v sociaľnyh merežah. Takož vony neridko zajavljajuť prava na vašu genetyčnu informaciju ta prodajuť dostup do baz danyh velykym kompanijam, ščo vygotovljajuť farmacevtyčni preparaty ta medyčnu tehniku.

Ščo stosujeťsja onlajn-poslug u galuzi ohorony zdorov’ja, to z’javylasja taka tryvožna tendencija: korporaciї otrymujuť personaľni dani ljudej ta vykorystovujuť їh u svoїh interesah, a ne u vašyh. Zvyčajno, rezuľtaty analiziv takož možuť staty džerelom cinnyh vidomostej pro stan zdorov’ja ta možuť vykorystovuvatysja v nekomercijnyh biomedyčnyh doslidžennjah, ščo provodjaťsja zarady interesiv suspiľstva. Ale doky vy šče ne pišly na povodu svojeї cikavosti, rekomendujemo vam diznatysja 23 pryčyny ne nadavaty svoju DNK — po odnij pryčyni na kožnu paru hromosom u ljudśkij klityni.

  1. Rezuľtaty možuť buty netočnymy. Včeni skomprometuvaly dejaki rezuľtaty analiziv stosovno stanu zdorov’ja ta rekomendacij z harčuvannja. U 2018 r. odna kompanija, Orig3n, pomylkovo identyfikuvala zrazok DNK labradora-retryvera jak ljudśkyj. Arva Mahdavi pislja prohodžennja analizu napysala: «Informacija, jaku ja diznalasja, ne bula vartoju splačenoї ciny ta suputnih ryzykiv rozkryttja konfidencijnoї informaciї».
  2. Analizy na spadkovisť menš točni, jakščo vy ne majete jevropejśkogo pohodžennja. DNK porivnjujuť iz tymy zrazkamy, jaki vže je v bazi danyh. Oskiľky do ćogo času taki analizy zdavaly, v osnovnomu, jevropejci ,doslidžennja pohodžennja vašyh predkiv, jak pravylo, menš detalizovani za mežamy Jevropy.
  3. Vaša DNK ničogo ne zmože skazaty pro vašu kuľturu. Genetyčnyj kod ne može rozpovisty vse. Sara Čžan napysala v 2016 r.: «DNK ne mistyť nijakoї informaciї pro vašu kuľturnu spadščynu j tym biľše ne može ničogo rozpovisty pro geografični, istoryčni ta kuľturni faktory, jaki sformuvaly vas».
  4. Rasysty vykorystovujuť rezuľtaty jak zbroju. Do kompanij, ščo zajmajuťsja komercijnymy doslidžennjam DNK, zvertajuťsja sotni bilyh nacionalistiv za otrymannjam najtverdišyh argumentiv čystoty rasy, ščob potim opublikuvaty їh na ekstremistśkyh veb-sajtah.
  5. Analizy DNK ne možuť buty anonimnymy. Vy možete doklasty vsih zusyľ, ščob pryhovaty svoje im’ja ta misceznahodžennja, ale vaša DNK — ce unikaľnyj marker osobystosti, jakyj može buty vykorystano nezakonnym šljahom naviť pislja zastosuvannja vsih zapobižnyh zahodiv.
  6. Vy stavyte pid zagrozu pryvatnisť svojeї rodyny. Viddajučy svoju vlasnu DNK do ruk kompanij, vy stvorjujete možlyvisť dlja inšyh ljudej vstanovljuvaty osobystisť vašyh rodyčiv (ne tiľky tyh, pro jakyh vy znajete, ale j tyh, pro jakyh vy naviť i gadky ne majete ), možlyvo, proty їhńoї voli.
  7. Vy možete otrymaty emocijnu travmu. Rezuľtaty možuť vyjavytysja duže neočikuvanymy. Nagljadovyj organ z pytań fertyľnosti Velykobrytaniї zvernuvsja do kompanij, ščo provodjať analizy DNK, iz vymogoju poperedžaty spožyvačiv pro jmovirnisť vykryttja rodynnyh tajemnyć abo ryzykiv zahvorjuvań, ščo možuť nanesty emocijnu travmu.
  8. Donory spermy ta jajceklityn možuť vtratyty svoju anonimnisť. Virogidnisť togo, ščo anonimni vnesky zalyšaťsja anonimnymy, zmenšujeťsja iz kožnym analizom, a ce može vidljakuvaty donoriv  ta maty negatyvni naslidky dlja dejakyh rodyn.
  9. Ščob zamanyty klijentiv, na targetovanu reklamu vytračajuťsja miľjony. Kompaniї, ščo provodjať analizy DNK, vydajuť bezkoštovni nabory na sportyvnyh zahodah ta stvorjujuť na Spotify muzyčni plejlisty, skomponovani za rezuľtatamy analiziv DNK konkretnoї ljudyny. Lyše v 2016 r. kompanija Ancestry.com vytratyla  na reklamu 109 miľjoniv dolariv SŠA. A reklama AncestryDNA spekuljuvala na Brekzyti ta polityci nacionaľnoї samoidentyfikaciї brytanciv, vykorystovujučy slogan: «Genetyčnyj material peresičnogo brytanśkogo gromadjanyna na 60 % maje jevropejśke pohodžennja. My možemo zalyšyty Jevropu, ale Jevropa ne može zalyšyty nas».
  10. Krašče podaruvaty paru škarpetok. Akcijni propozyciї na česť svjata možuť vygljadaty duže pryvablyvo, jak, napryklad, cja, ščo obicjaje znyžku 30% na genetyčni analizy do Dnja baťka: «Ščo u vas spiľnogo iz baťkom? Nehaj ćogo roku pryvodom dlja svjata stane vaš micnyj genetyčnyj zv’jazok». Podumajte, možlyvo, ljudyna, v jakoї je vse, ne zahoče staty ob’jektom vašogo naukovogo eksperymentu.
  11. Vy stanete tovarom. Genetyčnyj kod — cinnyj tovar. Davšy zgodu na nadannja svojeї informaciї, vy ne znajete, jakij kompaniї її bude rozgološeno, čy metu takogo rozgološennja.
  12. Na vašu DNK poljujuť velyki farmacevtyčni kompaniї. Kompanija 23andMe rozpovila pro ugodu vartistju 300 miľjoniv dolariv SŠA, ukladenu v 2018 r. iz farmacevtyčnym gigantom GlaxoSmithKline, zavdjaky jakij vona matyme dostup do sukupnyh danyh klijentiv. Golovnym doslidnyćkym partnerom Ancestry.com je Calico Life Sciences, kompanija-vyrobnyk medyčnoї tehniky, ščo naležyť baťkivśkij kompaniї Google — Alphabet.
  13. Kompaniї možuť zminjuvaty svoї pravyla zberežennja konfidencijnosti informaciї. Vas možuť poprosyty daty zgodu povtorno, ale zminy u pravylah kompaniї možuť vam ne spodobatysja.
  14. Kompanija (ta informacija pro vašu DNK) može perehodyty do inšyh ruk. Kompaniї zminjujuť vlasnykiv ta biznes-modeli abo j zovsim prypynjajuť dijaľnisť. A ščo pry ćomu stajeťsja iz danymy pro vašu genetyku?
  15. Znyščyty DNK može buty važko. Jak dovelo odne doslidžennja, vy dijsno možete zaprosyty v kompaniї Ancestry.com vydalyty zapysy pro DNK ta naviť gipotetyčno znyščyty fizyčnyj zrazok. Ale firma navmysno uskladnjuje cej proces.
  16. Vy ne znajete, skiľky zberigatymeťsja vaš zrazok. Dejaki kompaniї stverdžujuť, ščo vony zberigajuť zrazky 1–10 rokiv. U kožnij kraїni svoї zakony, ščo reguljujuť bazy danyh DNK. A vy v kursi zakoniv u vašomu regioni?
  17. Vaša DNK može potrapyty do ruk policiї. Ce može dopomogty v rozkrytti zločyniv, ale takož i porušuvaty prava ljudyny. Pravoohoronni organy možuť zvertatysja do sudu za otrymannjam dostupu do spožyvaćkyh baz danyh DNK, ale takož vidomi vypadky, koly slidči vykorystovuvaly DNK pidozrjuvanyh dlja pidrobky kryminalistyčnyh zvitiv.
  18. Vaši rezuľtaty može buty vneseno do vsesvitńoї bazy danyh. Pravoohoronni organy dejakyh kraїn majuť neobmeženyj dostup do genetyčnyh profiliv. Dejaki naukovci stverdžujuť, ščo stvorennja «zagaľnoї sudovoї bazy genetyčnyh danyh» — jedynyj sposib znyzyty stupiń nebažanogo vtručannja na zakonodavčomu rivni.
  19. Vaši dani možuť staty ob’jektom ataky hakeriv, vytoku informaciї abo zločynu. Kompaniї neridko nadajuť informaciju tretim osobam. Čym biľše ljudej majuť dostup do informaciї pro vašu DNK, tym vyšče ryzyk togo, ščo її može buty zlamano. Čym biľše informaciї kompaniї nakopyčujuť, tym biľš pryvablyvymy vony stajuť dlja zločynciv, i tym syľniše pidvyščujeťsja ryzyk kiber-kradižok.
  20. Vaši geny možuť staty instrumentom u rukah hakeriv. Naukovci vynajšly sposib, jak zberigaty v DNK dani ta naviť animovani zobražennja u formati GIF, i vvažajuť, ščo v DNK možna  pomistyty škidlyvyj programnyj kod z metoju pronyknennja do komp’juteriv, na jakyh znahodjaťsja bazy danyh. Vse šče dovirjajete їm?
  21. Vy pidpysujete vidmovu vid prav. Zvertajučyś do takyh servisiv jak AncestryDNA, vy pidpysujete standartnu ugodu, za jakoju vy nadajete pravo peredavaty vašu genetyčnu informaciju inšym osobam bez splaty vam vynagorody dlja rozrobky preparativ, personalizovanyh tovariv, provedennja doslidžeń toščo.
  22. Kompaniї nažyvajuťsja na vašij DNK. Kompaniї zarobljajuť ne lyše na provedenni analiziv. Vony otrymujuť prybutky vid ukladannja ugod pro nadannja danyh iz doslidnyćkymy instytutamy ta farmacevtyčnymy organizacijamy. Jakščo vaša DNK dopomože rozrobyty liky proty jakoїś hvoroby, vas nihto ne spovistyť. Ta, avžež, vy ne otrymajete vynagorodu vid prodaživ vidpovidnogo preparatu.
  23. V majbutńomu vy možete staty ob’jektom dyskryminaciї. V SŠA kompanijam, ščo zajmajuťsja strahuvannjam zdorov’ja, ta robotodavcjam zaboroneno dyskryminuvaty na pidstavi DNK. Ta cej zakon ne rozpovsjudžujeťsja na strahuvannja na vypadok smerti abo vtraty pracezdatnosti. Hto znaje, možlyvo u vašij kraїni kolyś pryjmuť zakon, ščo bude zobov’jazuvaty nadavaty genetyčnu informaciju svoїj strahovij kompaniї?
Čytajte takož: Jak ja zrobyv test DNK i diznavsja, ščo na 4% neandertaleć

Jakščo vy, vse ž, vyrišyte nadaty zrazok DNK dlja analizu, to Federaľna torgova komisija SŠA rekomenduje spožyvačam: pered tym jak vyznačytysja iz kompanijeju, porivnjajte їhni pravyla, oberežno obyrajte opciї u svojemu akaunti, diznajtesja pro vsi ryzyky ta spoviščajte pro buď-jaki porušennja organam vlady. Ščob ne dopustyty dominuvannja komercijnyh kompanij, vy takož možete nadavaty svoї dani do bankiv nekomercijnyh doslidnyćkyh organizacij, jak, napryklad, All of Us abo DNA.Land, dijaľnisť jakyh znahodyťsja pid kontrolem suspiľstva.

Jakščo vy nezadovoleni obranoju kompanijeju, vy možete vymagaty vydalennja danyh pro vašu DNK ta znyščennja zrazku. Spožyvaćki analizy DNK — ce pryklad togo, čomu tak važlyvo maty nadijni zakony pro zahyst danyh. U JeS pevni zahody peredbačeno Zagaľnym reglamentom zahystu danyh (ZRZD), ale v inšyh regionah, nadajučy konfidencijni dani, vy možete rozrahovuvaty lyše na obmeženu kiľkisť prav.

Jakščo vy znajšly pomylku, buď laska, vydiliť fragment tekstu ta natysniť Ctrl Enter.

Dodaty komentar

Takyj e-mail vže zarejestrovano. Skorystujtesja Formoju vhodu abo vvediť inšyj.

Vy vkazaly nekorektni login abo paroľ

Vybačte, dlja komentuvannja neobhidno uvijty.
Šče
Vy čytajete sajt ukraїnśkoju latynkoju. Podrobyci v Manifesti
Hello. Add your message here.

Povidomyty pro pomylku

Tekst, jakyj bude nadislano našym redaktoram: