va_lerie
Її мета — привернути увагу до важливих законопроєктів, що змінять життя онкопацієнтів. Щоденники пацієнтів, статистичні дані та закони про онкологічні захворювання стали матеріалом для трьох паперових інсталяцій. За допомогою VR-технологій інсталяції оживають та переносять депутатів до реальних домівок людей, які стикнулися з онкозахворюваннями.
Виставка закликає народних депутатів підтримати три законопроєкти. Законопроєкт № 4662 спростить закупівлі інноваційних препаратів та запровадить договори керованого доступу. За ними держава зможе обирати та замовляти у виробників найбільш ефективні препарати за нижчими цінами й надавати їх пацієнтам з онкологічними та рідкісними захворюваннями.
21 вересня 2021 року Верховна Рада прийняла законопроєкт №4662 у другому читанні. Рішення підтримали 309 народних депутатів.
Законопроєкти № 5736 та № 5737 полегшують доступ тяжкохворих пацієнтів до інноваційного лікування через програми безоплатного надання лікарських засобів зі співчуття. Наприклад, якщо інноваційний препарат не зареєстрований в Україні, законопроєкт спрощує процедуру його ввезення та надання пацієнтам безоплатно.
Виставка «Життя на папері» організована громадською спілкою «Коаліція онкопацієнтів України» спільно з ініціативою «Рік обізнаності про рак легені», Національним інститутом раку та Комітетом із питань здоров’я нації, медичної допомоги й медичного страхування. Над концепцією та реалізацією виставки працювала агенція Gres Todorchuk спільно з майстернею картонних декорацій «Мамина мануфактура» та VR360.
«Експозиція закликає замислитись над тим, що за купою папірців та сухою статистикою стоять історії людей, які щодня борються за своє життя, — говорить Андрій Шипко, організатор виставки, виконувач обов’язки директора Національного інституту раку. — Щоб якомога більше пацієнтів отримали допомогу вдома, в Україні, нам потрібна допомога держави для розвитку програм ранньої діагностики, інфраструктури онкозакладів із сучасним оснащенням і системи державних закупівель. Ми не маємо можливості привести пацієнтів до Верховної Ради, але ми відтворили їхні кімнати з того самого паперу, на якому їхні долі, боротьба, перемоги та поразки».
Серед героїв, чиї історії лягли в основу виставки: жінка, що бореться з раком легені на четвертій стадії, 19-річний хлопець, що помер від рецидиву лімфоми, а також жінка, що поборола три види раку: спершу — рак молочної залози, потім — рак крові та лімфатичної системи. Три історії об’єднує одна риса — усі герої мали значні труднощі з доступом до ефективного лікування, були вимушені купувати інноваційні препарати за кордоном чи брати участь у клінічних дослідженнях.
«У рамках державних закупівель тисячі пацієнтів безкоштовно отримують ліки, що не завжди мають бажану ефективність, — відзначає Вікторія Костецька, членкиня громадської спілки «Коаліція онкопацієнтів України». — 57 % онкопацієнтів купують інноваційні препарати за власний кошт, а 12 % змушені відмовитись від них через брак коштів. Потрібно розширювати перелік онкопрепаратів, що закуповуються державою, на основі міжнародних протоколів лікування. Ні пацієнти, ні лікарі, ні фармкомпанії не мають доводити економічну доцільність використання ліків, адже це суто медичне питання. Пріоритет — це якість життя онкопацієнтів».
Організатори планують продовжити роботу виставки в інших локаціях та містах України.