Aa Aa Aa
Aa Aa Aa
Прочитати вголос
Зупинити читання

Настасія Євдокимова, Parasol: «Головне чим можна допомогти — спілкуванням»

Nastasija Jevdokymova, Parasol: «Golovne čym možna dopomogty — spilkuvannjam»

Про паліативну допомогу, про людей, життя та людяність. Про мистецтво, за допомогою якого щодня все більше людей дізнаються про складну, але актуальну тему — допомоги невиліковно хворим — ми поговорили із очільницею всеукраїнського проекту Parasol Настасією Євдокимовою
Pro paliatyvnu dopomogu, pro ljudej, žyttja ta ljudjanisť. Pro mystectvo, za dopomogoju jakogo ščodnja vse biľše ljudej diznajuťsja pro skladnu, ale aktuaľnu temu — dopomogy nevylikovno hvorym — my pogovoryly iz očiľnyceju vseukraїnśkogo proektu Parasol Nastasijeju Jevdokymovoju
Čytaty latynkoju

Спеціальні можливості

Прочитати вголос
Зупинити читання
Контрастна версія
  Parasol — соціальний арт-проект, присвячений проблемам паліативної допомоги. Паліативна допомога — підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами невиліковної хвороби. У рамках проекту відбувається масштабна інформаційна кампанія про паліативну допомогу, її можливості, реалії та перспективи. — Як взагалі твій вибір прийшовся на таку непросту і замовчувану тему, як паліативна допомога? Насправді у мене є різні амплуа. Одне з моїх ампула — кураторське. Як кураторці мені завжди було цікаво працювати з різними гострими соціальними темами. Це завжди в мені було. Просто те, що я до цього дійшла лише зараз — дуже логічний і правильний шлях. 2016 року в мене був проект про політв’язнів з Оленою Герасим’юк. Це була читка п’єси «Тюремна пісня», що була поставлена на Книжковому Арсеналі, потім на Porto Franko Gogolfest. Пізніше були ще якісь окремі спроби. Окрім паліативної допомоги, я займаюся проектом, повязаним із ромами — про ромську культуру ми будемо розповідати масштабніше. А паліативна допомога — на неї я натрапила абсолютно випадково. Багато моїх друзів долучились до флешмобу у Facebook «Капелюха на вуха», він проходить щороку в жовтні до Дня паліативної допомоги. Я побачила друзів, які почали виставляти свої фотографії, почала ґуґлити, що таке паліативна допомога, — бо я в принципі, як і всі ми, не знала, що це таке. І потім я дізналася, що у фонду «Відродження» є бажання відкривати культурницький напрям, — а з іншого боку, вони постійно займаються підтримкою і розвитком паліативної допомоги вже дуже багато років. І от на перетині цих двох тем я подала проект — і фонд «Відродження» його підтримав, разом з громадською організацією «Фонд Європа XXI» ми почали його реалізацію. — Які головні проблеми в Україні із хоспісами, терапією та бюрократичними процедурами стосовно дітей та дорослих в Україні? І як ви будете намагатися ці проблеми подолати? Ми жодних проблем долати не можемо: наш проект займається адвокацією загалом, тобто розповідає людям про паліативну допомогу. Оскільки ми виступаємо в медичних навчальних закладах, то власне розповідаємо майбутнім фахівціям, самим лікарям, професійній аудиторії, яка займається соціальними проблемами, що таке паліативна допомога — це наше головне завдання. Через мистецтво, через книжку і через репортажі з The Ukrainians, — кожен наш крок це розповідь про паліативну допомогу. Насправді основна проблема в тому, що люди не знають, що це таке, люди не знають, куди звернутись, як звернутись і що їм робити, коли вони стикаються з проблемою. Кількість людей, що будуть із хронічними чи невиліковними хворобами, які закінчуватимуть своє життя вдома, зросте в рази. Відповідно у звязку з цим є ключові проблеми паліативної допомоги, які були озвучені на Конґресі: це відсутність фахівців і освіти, адекватні хоспіси, те, що актуальне для України, але менш актуальне для великого світу, — проблема знеболення. Щоб люди знали, що його можна отримати, як його можна отримати, що воно є доступним, щоб цю систему зробити адекватною, логічною в Україні, щоб відкрились аптеки, де є знеболювальні, щоб лікарі нарешті прорахували коректне дозування. — Як довго триватиме проект Parasol і які регіони він охоплює? Що входить у нього, крім арт-компоненту та просвітницьких заходів? Проект охоплює 7 міст: Луцьк, Івано-Франківськ, Ужгород, Вінниця, Кропивницький, Харків, Дніпро. Не у всіх цих містах є паліативна допомога, не у всіх цих містах є навіть відділення чи виїзна бригада, — але у всіх містах є потенціал до їхнього відкриття або вони функціонують вже. Ці 7 міст були вибрані спільно з фондом «Відродження» та із консультаціями програми «Громадське здоровя», якою керує Ксенія Шаповал. Вони нам розповіли, що до прикладу, в Дніпрі немає нічого, але там потрібно говорити, поміркувати над цим, оскільки на базі «ЛЖВ» хочуть відкривати при територіальних центрах виїзні бригади, але тут ми стикаємось з проблемою, що територіальні центри знаходяться під підпорядкуванням Міністерства соціальної політики, а паліативна допомога — це Міністерство охорони здоровя. І тут стикаються 2 гіганти, які починають між собою шукати ці точки дотику. В 7 регіонах ми працюємо протягом 9 місяців до вересня 2017-го. Ми зробили книжку і презентуємо її, проводимо зустрічі в університетах. Ми готуємо влітку інформаційні плакати з грифом МОЗ про те, що таке паліативна допомога, підтримка, знеболення, кому вона надається. Щоби людина змогла з цієї доступної інфографіки зрозуміти, що саме вона або хтось з її родини потребує. І там же будуть координати тих до кого вона може звернутись в цьому конкретному місті: «гаряча лінія», паліативне відділення, щоб вказати куди їй рухатись. Фразу цю я запозичила і трошки змінила від Ірми Вітовської. З цією темою неможливо просто так попрощатись. Навіть попри те, що наш проект триває до вересня, ми будемо його продовжувати. У нас ще має бути великий воркшоп в Києві у серпні, де ми зберемо людей, які зроблять соціальні проекти, повязані з мистецтвом та медициною. На їхніх прикладах та на нашому ми поговоримо про те, як за допомогою мистецтва говорити про гострі теми. У вересні ми готуємо графічну збірку оповідань та есеїв Parasol. Вона вийде у формі самвидаву, де автори, наприклад, напишуть тексти від руки, художники розписуються на картинах. Це — такий арт-продукт, який ми зможемо продати на аукціонах, щоби виручені кошти пішли на розвиток центрів паліативної допомоги в Україні, тому що держава у нас фінансує їх дуже частково. — Книга — то лише перша сходинка до проговорювання цієї проблеми. Будуть ще якісь інші форми медійних проектів? Ми працюємо з медіа — це не планувалося від самого початку у проекті, але потреба в репортажах є. Вона виникла поступово, коли ми почали контактувати з нашими колегами по містах, з активістами, лікарями, які займаються паліативною допомогою. І стало зрозуміло, що цим людям є що сказати, у кожного з цим якась своя особиста історія. Це навіть не «історія успіху» — це історія, як вони потрапили в цю сферу, чому вони почали займатися паліативною допомогою, яка історія протистояння в конкретному місті (або навпаки — підтримки влади, співпраці з бізнесом), якісь підводні течії, про душевні історії хворих пацієнтів. Є дуже багато нюансів, і ми зрозуміли, що нам потрібно говорити про це більше. І ми почали робити серію репортажів з The Ukrainians. Я і фотограф проекту Роман Закревський разом їздимо українськими містами та записуємо. У нас вже вийшов матеріал про паліативну допомогу в Ковелі, ми їздили зі службою до пацієнта з плановим візитом. Ми були під Кропивницьким в гостях у священника, який хоче відкрити хоспіс. Ми були в Харкові в хоспісі. В Івано-Франківську нам робили екскурсію по хоспісу. Про кожне місто у нас буде матеріал, і я сподіваюся, вдасться зробити матеріали ще й про інші міста та місця. На приклад про хоспіс у Львові, якому 21 рік — і ми зможемо дізнатись, як там надають таку допомогу або хто цим займається в інших містах, а ми про них не знаємо. — Чи охоче самі пацієнти йдуть на контакт? З пацієнтами і складно, і просто. З одного боку ти розумієш, що це — людина, якій залишилось зовсім мало часу. Але з іншого боку це — людина, з якою ти просто говориш про якісь побутові речі. Наприклад, в Івано-Франківську ми йшли коридором хоспісу і побачили на стіні масу картин, намальованих олівцем. Я запитала, звідки ці картини, а лікар нам відповів, що це намалювала пацієнтка «он за тими дверима». Ми зайшли і поговорили про те, що вона малює, що вона малює виключно олівцем, звідки вона бере сюжети, про те, що от зараз буде літо і вона захотіла намалювати пальми. Про якісь такі абсолютно побутові речі, тому що життя іде. — Твої поради тим, хто відкрив для себе цю тему і хоче допомогти: з чого їм почати? Перша порада — зайти в пошуковий рядок Google і пошукати, що є у вашому місті. У вашому місті однозначно є хоспіс, або онкологічне відділення дорослих дітей, або паліативне відділення. Завжди є щось таке. Можна наґуґлити громадську організацію, яка підтримує таких пацієнтів, можна з ними зконтактувати і запитати чим можна допомогти. Можливо потрібна якась технічна допомога — посидіти на телефоні, бо це теж важливо. Можливо є потреба допомогти пацієнтам, прийти в хоспіс і допомогти якійсь жінці зробити манікюр, когось підстригти або зіграти в шахи. Наш соціальний арт-проект Parasol — він про допомогу загалом. Важливо, щоби ми сьогодні усвідомили, що потрібно допомагати: немає значення загалом (кожен для себе має визначити сферу), допомога армії — це теж допомога, допомога людям, які прийшли з війни, допомога пацієнтам, допомога дітям, дітям з інвалідністю. Треба допомагати іншим людям. Паліативна допомога — це специфічна штука, і тут не факт, що вдасться допомогти, але ти зможеш допомогти комусь іншому і робити те, що тобі однозначно близьке. Це те, про що теж каже Ірма Вітовська — «принцип десятини», до якої ми маємо і можемо повертатись. Ми можемо віддавати якусь частину нашого часу і зусиль, ділитись з тими, хто потребує. Хоспіси в Польщі, наприклад, тримаються за рахунок 1% —це податок з доходу, який всі громадяни платять і можуть вибрати, куди саме піде цей відсоток. Чимало людей ці кошти направляють на хоспіси. Завдяки цьому хоспісна підтримка в Польщі на високому рівні, цим 1% ділиться дуже багато людей.

Parasol — соціальний арт-проект, присвячений проблемам паліативної допомоги. Паліативна допомога — підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами невиліковної хвороби. У рамках проекту відбувається масштабна інформаційна кампанія про паліативну допомогу, її можливості, реалії та перспективи.

— Як взагалі твій вибір прийшовся на таку непросту і замовчувану тему, як паліативна допомога?

Насправді у мене є різні амплуа. Одне з моїх ампула — кураторське. Як кураторці мені завжди було цікаво працювати з різними гострими соціальними темами. Це завжди в мені було. Просто те, що я до цього дійшла лише зараз — дуже логічний і правильний шлях. 2016 року в мене був проект про політв’язнів з Оленою Герасим’юк. Це була читка п’єси «Тюремна пісня», що була поставлена на Книжковому Арсеналі, потім на Porto Franko Gogolfest. Пізніше були ще якісь окремі спроби. Окрім паліативної допомоги, я займаюся проектом, пов’язаним із ромами — про ромську культуру ми будемо розповідати масштабніше.

А паліативна допомога — на неї я натрапила абсолютно випадково. Багато моїх друзів долучились до флешмобу у Facebook «Капелюха на вуха», він проходить щороку в жовтні до Дня паліативної допомоги. Я побачила друзів, які почали виставляти свої фотографії, почала ґуґлити, що таке паліативна допомога, — бо я в принципі, як і всі ми, не знала, що це таке. І потім я дізналася, що у фонду «Відродження» є бажання відкривати культурницький напрям, — а з іншого боку, вони постійно займаються підтримкою і розвитком паліативної допомоги вже дуже багато років. І от на перетині цих двох тем я подала проект — і фонд «Відродження» його підтримав, разом з громадською організацією «Фонд Європа XXI» ми почали його реалізацію.

— Які головні проблеми в Україні із хоспісами, терапією та бюрократичними процедурами стосовно дітей та дорослих в Україні? І як ви будете намагатися ці проблеми подолати?

Ми жодних проблем долати не можемо: наш проект займається адвокацією загалом, тобто розповідає людям про паліативну допомогу. Оскільки ми виступаємо в медичних навчальних закладах, то власне розповідаємо майбутнім фахівціям, самим лікарям, професійній аудиторії, яка займається соціальними проблемами, що таке паліативна допомога — це наше головне завдання. Через мистецтво, через книжку і через репортажі з The Ukrainians, — кожен наш крок це розповідь про паліативну допомогу. Насправді основна проблема в тому, що люди не знають, що це таке, люди не знають, куди звернутись, як звернутись і що їм робити, коли вони стикаються з проблемою.

Нещодавно в Мадриді відбувся 15й Світовий Конгрес паліативної допомоги, де зібрались лікарі, фахівці — і вони озвучили, що до 2040 року кількість паліативних пацієнтів у світі зросте в 4-5 разів.

Кількість людей, що будуть із хронічними чи невиліковними хворобами, які закінчуватимуть своє життя вдома, зросте в рази. Відповідно у зв’язку з цим є ключові проблеми паліативної допомоги, які були озвучені на Конґресі:

  • це відсутність фахівців і освіти,
  • адекватні хоспіси,
  • те, що актуальне для України, але менш актуальне для великого світу, — проблема знеболення. Щоб люди знали, що його можна отримати, як його можна отримати, що воно є доступним, щоб цю систему зробити адекватною, логічною в Україні, щоб відкрились аптеки, де є знеболювальні, щоб лікарі нарешті прорахували коректне дозування.
01/ 05

— Як довго триватиме проект Parasol і які регіони він охоплює? Що входить у нього, крім арт-компоненту та просвітницьких заходів?

Проект охоплює 7 міст:

  • Луцьк,
  • Івано-Франківськ,
  • Ужгород,
  • Вінниця,
  • Кропивницький,
  • Харків,
  • Дніпро.

Не у всіх цих містах є паліативна допомога, не у всіх цих містах є навіть відділення чи виїзна бригада, — але у всіх містах є потенціал до їхнього відкриття або вони функціонують вже. Ці 7 міст були вибрані спільно з фондом «Відродження» та із консультаціями програми «Громадське здоров’я», якою керує Ксенія Шаповал. Вони нам розповіли, що до прикладу, в Дніпрі немає нічого, але там потрібно говорити, поміркувати над цим, оскільки на базі «ЛЖВ» хочуть відкривати при територіальних центрах виїзні бригади, але тут ми стикаємось з проблемою, що територіальні центри знаходяться під підпорядкуванням Міністерства соціальної політики, а паліативна допомога — це Міністерство охорони здоров’я. І тут стикаються 2 гіганти, які починають між собою шукати ці точки дотику. В 7 регіонах ми працюємо протягом 9 місяців до вересня 2017-го.

Ми зробили книжку і презентуємо її, проводимо зустрічі в університетах. Ми готуємо влітку інформаційні плакати з грифом МОЗ про те, що таке паліативна допомога, підтримка, знеболення, кому вона надається. Щоби людина змогла з цієї доступної інфографіки зрозуміти, що саме вона або хтось з її родини потребує. І там же будуть координати тих до кого вона може звернутись в цьому конкретному місті: «гаряча лінія», паліативне відділення, щоб вказати куди їй рухатись.

Насправді, в паліативну допомогу просто так не приходять і просто так не йдуть.

Фразу цю я запозичила і трошки змінила від Ірми Вітовської. З цією темою неможливо просто так попрощатись. Навіть попри те, що наш проект триває до вересня, ми будемо його продовжувати. У нас ще має бути великий воркшоп в Києві у серпні, де ми зберемо людей, які зроблять соціальні проекти, пов’язані з мистецтвом та медициною. На їхніх прикладах та на нашому ми поговоримо про те, як за допомогою мистецтва говорити про гострі теми.

У вересні ми готуємо графічну збірку оповідань та есеїв Parasol. Вона вийде у формі самвидаву, де автори, наприклад, напишуть тексти від руки, художники розписуються на картинах. Це — такий арт-продукт, який ми зможемо продати на аукціонах, щоби виручені кошти пішли на розвиток центрів паліативної допомоги в Україні, тому що держава у нас фінансує їх дуже частково.

01/ 05

— Книга — то лише перша сходинка до проговорювання цієї проблеми. Будуть ще якісь інші форми медійних проектів?

Ми працюємо з медіа — це не планувалося від самого початку у проекті, але потреба в репортажах є. Вона виникла поступово, коли ми почали контактувати з нашими колегами по містах, з активістами, лікарями, які займаються паліативною допомогою. І стало зрозуміло, що цим людям є що сказати, у кожного з цим якась своя особиста історія. Це навіть не «історія успіху» — це історія, як вони потрапили в цю сферу, чому вони почали займатися паліативною допомогою, яка історія протистояння в конкретному місті (або навпаки — підтримки влади, співпраці з бізнесом), якісь підводні течії, про душевні історії хворих пацієнтів.

Є дуже багато нюансів, і ми зрозуміли, що нам потрібно говорити про це більше. І ми почали робити серію репортажів з The Ukrainians. Я і фотограф проекту Роман Закревський разом їздимо українськими містами та записуємо. У нас вже вийшов матеріал про паліативну допомогу в Ковелі, ми їздили зі службою до пацієнта з плановим візитом. Ми були під Кропивницьким в гостях у священника, який хоче відкрити хоспіс. Ми були в Харкові в хоспісі. В Івано-Франківську нам робили екскурсію по хоспісу. Про кожне місто у нас буде матеріал, і я сподіваюся, вдасться зробити матеріали ще й про інші міста та місця. На приклад про хоспіс у Львові, якому 21 рік — і ми зможемо дізнатись, як там надають таку допомогу або хто цим займається в інших містах, а ми про них не знаємо.

— Чи охоче самі пацієнти йдуть на контакт?

З пацієнтами і складно, і просто. З одного боку ти розумієш, що це — людина, якій залишилось зовсім мало часу. Але з іншого боку це — людина, з якою ти просто говориш про якісь побутові речі. Наприклад, в Івано-Франківську ми йшли коридором хоспісу і побачили на стіні масу картин, намальованих олівцем. Я запитала, звідки ці картини, а лікар нам відповів, що це намалювала пацієнтка «он за тими дверима». Ми зайшли і поговорили про те, що вона малює, що вона малює виключно олівцем, звідки вона бере сюжети, про те, що от зараз буде літо і вона захотіла намалювати пальми. Про якісь такі абсолютно побутові речі, тому що життя іде.

— Твої поради тим, хто відкрив для себе цю тему і хоче допомогти: з чого їм почати?

Перша порада — зайти в пошуковий рядок Google і пошукати, що є у вашому місті. У вашому місті однозначно є хоспіс, або онкологічне відділення дорослих дітей, або паліативне відділення. Завжди є щось таке. Можна наґуґлити громадську організацію, яка підтримує таких пацієнтів, можна з ними зконтактувати і запитати чим можна допомогти. Можливо потрібна якась технічна допомога — посидіти на телефоні, бо це теж важливо. Можливо є потреба допомогти пацієнтам, прийти в хоспіс і допомогти якійсь жінці зробити манікюр, когось підстригти або зіграти в шахи.

Ми були в Харкові в хоспісі — і сидів такий абсолютно сумний-сумний чоловік, і він каже: «Я цілими днями сиджу, навіть лежати не можу, а мій сусід відійшов в інший світ, ми з ним грали в шахи і тепер нема з ким пограти». От можна зіграти в шахи, тому це — теж потреба людини. Це напевне головне чим можна допомогти — спілкуванням.

Наш соціальний арт-проект Parasol — він про допомогу загалом. Важливо, щоби ми сьогодні усвідомили, що потрібно допомагати: немає значення загалом (кожен для себе має визначити сферу), допомога армії — це теж допомога, допомога людям, які прийшли з війни, допомога пацієнтам, допомога дітям, дітям з інвалідністю. Треба допомагати іншим людям. Паліативна допомога — це специфічна штука, і тут не факт, що вдасться допомогти, але ти зможеш допомогти комусь іншому і робити те, що тобі однозначно близьке.

Це те, про що теж каже Ірма Вітовська — «принцип десятини», до якої ми маємо і можемо повертатись. Ми можемо віддавати якусь частину нашого часу і зусиль, ділитись з тими, хто потребує. Хоспіси в Польщі, наприклад, тримаються за рахунок 1% —це податок з доходу, який всі громадяни платять і можуть вибрати, куди саме піде цей відсоток. Чимало людей ці кошти направляють на хоспіси. Завдяки цьому хоспісна підтримка в Польщі на високому рівні, цим 1% ділиться дуже багато людей.

Додати коментар

Такий e-mail вже зареєстровано. Скористуйтеся формою входу або введіть інший.

Ви вказали некоректні логін або пароль

Вибачте, для коментування необхідно увійти.

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: